soppa

Vilken soppa. Medicinen mot biverkningen gav mig nya biverkningar, toppen.

Så nu har jag ägnat eftermiddagen åt att reda ut det och kliver precis ut från KS med ny medicin mot de första biverkningarna. Precis det jag vill ägna mig åt på nyårs afton.

Men nu bär det av mot dukat bord och en massa god mat.

Gott nytt år återigen.

Gott nytt år?!

Ja då var det snart dax för ett nytt år.

Ett år som jag har ganska stora förhoppningar på.

Jag hoppas på att det är sista året som jag behöver oroa mig för Leukemin. Under nästa år (helst redan under våren) måste jag få bukt på eländet.

Jag vill börja jobba som tänkt till sommaren.

Jag hoppas orka börja träna under våren och vara i god form när jag börjar jobba.

När jag ser tillbaka på året som gått så är det mest mörkt, klart att finns massa goda saker som hänt med de överskuggas av höstens elände.

Nu hoppas jag på ett bättre år för mig och min familj.

Gott nytt år på er och god fortsättning!

Provsvaren

Då kan jag den jäveln en rejäl omgång denna gång också.
Allt såg bra ut och det som var knasigt sist(trombocyterna) hade stigit till rediga 167. Perfekt!!!

Kort sammanfattning:
Vita: 3,4 (hårfin skillnad)
Neutrofila: 2,4 (hårfin skillnad)
Hemoglobinet: 134 (hårfin skillnad)
Trombocyterna:167 (kraftig ökning)

Var och åt en trevlig middag idag med kompisar och deras barn. Det var jätte trevligt och roligt men jag märker att min "sociala kraft" tryter. Jag orkar hålla igång i en folksamling en stund sen behöver jag återhämta mig för att återigen orka engagera mig i personerna runt omkring. Det händer inte när det är ett fåtal personer utan enbart när det blir mycket och många intryck samtidigt. Det är väl mitt psyke som bromsar upp och begränsar mig lite för att inte överbelastas, jag väljer att tro det i alla fall.

Jag har börjat med en medicin mot de befarade biverkningarna i min strupe. Men efter jag tar medicinen blir jag illamående, det går att läsa i Fass att det är en vanlig biverkning (fler än 1 av 100).

Är det så att medicinen mot eventuella biverkningar ger mig nya biverkningar?
Är det inte i så fall lite tragikomiskt?

Hoppas båda (eventuella) biverkningar snart drar åt helvete!!!

Biverkningar?

Ja ha, då var det kanske dax för lite biverkningar igen.

Och denna gång är det den gamla godingen matstrupen som eventuellt spökar igen. Efter kontakt med KS idag kunde vi konstatera att förmodligen/eventuellt är slemhinnorna i min matstrupe irriterade och då troligen pga min medicin.

Så nu för att inte hamna där vi var förra gången med drop och inläggning och all den skiten så har jag satts på min gamla "halsmedicin" igen. Vi ska pröva i två veckor och se hur det går.

Jag hoppas verkligen att detta reder ut sig efter som jag är jätte rädd för att förlora min medicin pga av biverkningar.

Som jag säkert nämnt förut så är min medicin en av fem sätt att få mig att överleva. Det känns inte bra att minska mina möjligheter med 20%.

Det skulle faktiskt vara förjävligt!!!

Annars har dagen varit bra. Hoppas dagen imorgon, med provsvaren från dagens provtagning, är minst lika bra...

Borta bra men hemma bäst...

Hemma igen efter drygt en vecka på resande fot.
Hem ljuva hem. det spelar ingen roll hur bra det är borta, det är alltid skönt att komma hem igen.

Imorgon är det dax för nya prover, lite spänt.
Det viktigaste jag måste göra imorgon är att kontakta KS för prata lite om eventuella biverkningar som är på G.

Det har börjat göra ont i halsen igen. Det är inte samma smärta som när jag fick sår sist men det är heller inte samma obehag som när man har ont i halsen. Vi får se vad dom säger men det har helt klart påverkat mig de senaste dagarna.

Vi får se vad de säger imorgon...

Less på skiten

Idag är jag mest trött på skiten. Allt som har med Leukemin att göra.

På måndag är det dax för nya prover, undra hur det ska gå? Det är med blandade känslor jag ser på provtagninen. En del tycker det ska bli skönt att se hur det ligger till, en annan del är så jävla trött på allt som har med Leukemin att göra.

Jag är så jävla trött på att inte få äta när jag vill. Nu är det en kvart kvar till 3 timmars fasta. Det suger stenhårt!

Svårt att försöka trycka bort tankarna när det är 2x3 timmars fasta per dygn och medicin 2 gånger per dygn.

Jag vill bli frisk nu, är så trött på allt som har med sjukdomar att göra. Det är fan att de ska få påverka mitt liv så mycket!

Dax att fylla på "förrådet" inför fastan, ha det gott.

skräck

Ja ha, då var man där igen. Där skräcken sätter klorna i en.

Det suger.

God jul

Avståndstagande

Jag har upptäckt en ny sak hos mig, förhoppningsvis bara temporär.

Det är att jag kan nog vara lite avståndstagande när jag träffar människor som jag känner men inte har träffat på ett tag.Det är konsdtigt för jag tycker verkligen om dessa människor jag omger mig med och trivs i deras sällskap men ändå så beter jag mig så.

Jag undrar om det är det undermedvetna som försöker ducka Leukemin, ungefär som om jag inte pratar om det finns det inte.

Jag hoppas verkligen ingen har tagit illa vid sig, tror inte det.

Märkligt och jobbigt är det eftersom jag verkligen trivs där jag är och med min familj.

Hoppas det är övergående...

God Jul

God jul allesammans.

Tack för allt stöd jag fått av er i höst/vinter. Det betyder jätte mycket för mig.

Hoppas ni varit snälla så jultomten är generös mot er.

Ha det bra och den tomten som kommer idag (på dagen) ska jag inte ge stryk ;-)

Allvaret

Mitt på Öland finns en nationalpark som heter Allvaret.

Allvaret består av små snåriga buskar och en massa torrt gräs. Vad som är så jävla allvarligt med det är svårt att säga.

Nåt som är allvarligt är Leukemi, även fast det i mina ögon enbart är skit.

Skulle man inte kunna spränga båda två i luften och använda det till nåt mer allmännyttigt.

Allvaret till exempel skulle man kunna asfaltera och bygga fina vägar på, så slipper hela ölands vägnät vara så grymt överbelastat sommartid.

Vad man skulle göra med Leukemin vet jag inte, men det är min fulla övertygelse att det skulle bli en bättre/lyckligare värld utan Leukemin.

Jag röstar för att vi börjar med att utrota Leukemin!!!

För med den i kroppen är det omöjligt att vara helt lycklig, det här blir min första jul som jag ska fira tillsammans med min värsta fiende.

Det suger...

Sjuk familj

Ja ha, nu kommer julen närmare och närmare och Jenny blir sjukare och sjukare, även den minsta är kraslig.

Men det är nästan lite skönt att de andra är sjuka för då kan inte jag känna efter.

Hur jag mår märker jag först nu när barnen sover, och då kan det ju inte vara hur dåligt som helst.

Jag hoppas morgondagen blir en bättre dag för hela familjen...

Trött

Idag känner jag mig seg, eller rättere sagt lite risig.

Vet inte vad det är, svårt att förklara men allt känns inte bra.

Eller så är det så att jag börjar slappna av och då kommer saker och ting fram...

Vi får se hur det blir imorgon, hoppas det blir en bättre dag...

Jullov!

Äntligen är det jullov. Skönt att få vila en stund från det mesta.

Nu ska bilen packas sen drar vi. Hoppas jag kan lämna mycket av allt skit hemma och bara njuta.

Idag känns som en lite bättre dag jämnfört med går dagen.

Hoppas ändå att det är en bättre dag imorgon...

Liten svacka...

Dagen har varit bra, men nu på kvällen hände nåt.

Jag har huvudvärk, är trött och näsan började blöda igen.

Det fick mig att tappa lusten och orken...

Nu är jag nedstämd...

Imorgon är en annan dag, hoppas för allt i världen att det är en bättre dag...

Ser framåt...

Nu ser jag framåt, fram emot resa bort i jul och emot en spännande och skön vår.

Det ska bli så skönt med jullov, ett jullov som innehåller Öland, landet och fjällen. Det som ska bli så jävla skönt är att åka bort från allt här hemma. Inbillar mig att jag kanske kommer kunna tänka mindre på all skit som hänt de senaste månaderna.

Och i vår verkar det som jag kommer plugga vidare. Ska försöka läsa en del psykologi med inriktning på ledarutveckling och coachning, men vi får se var man hittar plats när man är ute i sista stunden. Jag tror i alla fall, och även de poliser jag talat med, att det är kurser man kan ha stor nytta av i framtiden.

Om det blir plugg kommer jag ha en heldel tid för mig själv och för att börja må riktigt bra igen. Planen är nån/några timmars fysisk aktivitet och lite studier varje dag.

Hoppas nu bara att det blir så bra som jag hoppas så jag slipper andra stora bakslag som inte är knutet till Leukemi helvetet.

Bara 2 dagar kvar till jullovet...

Rond 15

Idag har jag varit nästan hela dagen på KS.

Genom gick ganska omfattande provtagning. De tog runt 15 provrör, 2 EKG, hjärtultraljud och lite annat smått och gott...

Resultatet var bra, jag hade inga anmärkningar alls på hjärtat (helt väntat). De biverkningar jag har fått är naturliga och kommer gå över. Min puls var 46 slag/min, låg vilopuls kan jag nog tacka all min träning för.
1-0

Mitt HB var 131, mycket bra! Har sjunkit lite sen sist och ligger på undre gränsen för ett "normalvärde". Men fuck it, det var mycket bättre än vad jag trott.
2-0

Mina Vita var 4,0. Ner sen sist och det var bara bra, då var de lite höga.
3-0

Mina Neutrofila har gått ner till 2,3. Ligger fortfarande bra.
4-0

Mina Trombocyter hade tyvärr sjunkit ganska mycket, från 174 till 94. Stor skillnad, de ska helst ligga över 145. Fick lite förhållningsregler att tänka på av doktorn men hon sa att det inte var någon fara.
4-1

Jag får från och med idag gå upp på fulldos av min medicin. Skönt, nu kan jag på allvar jaga skiten ur Leukemin igen!!!
5-1

Jag behöver inte ta nya prover fören om 2 veckor igen för det såg så stabilt ut.
6-1

Det extra benmärgsprov som var planerat tills i Januari ställs in eftersom allt såg så stabilt ut.
7-1

Snacka om att jag knocka Leukemin duktigt denna rond. Jag har kört över honom big time!
Och nu börjar kriget på allvar igen, nu har vi samma förutsättningar så nu kommer jag krossa honom, väna bara och se. Gissa vad jag ska koncentrera mig på i vår? Jo, att knäcka Leukemin!!!

Undra om det är hans tårar som kommer fram i form av svett när jag tränar?
Hoppas, då ska jag köra hårt!

Jens vs Leukemin: 11-4

Muggen på KS...

Gissa om jag blev fundersam när jag satt på muggen på KS.

Vad menar dom?

Ska man använda handfatet som toa, varför ska man annars spola och göra rent handfatet efter sig?

Dagsformen...

Idag är det ungefär som igår, fast jag känner mig mer orkeslös.

Har suttit och stirrat på tvätt som behöver vikas i flera timmar, men jag känner inte att jag har nån kraft till att ta tag i det eller i mig själv.

Det ska bli skönt att träffa doktorn imorgon.

Idag har min blogg blivit läst över 5000 gånger sedan jag startade skriva den. Tack för visat stöd.

Nu ska jag snart försöka gå och knyta mig, blir en lång dag på KS imorgon,

Godnatt, nu ska jag gå och spöa lite tomtar...

Biverkningar?

Har jag börjat få biverkningar av Nilotinibet? Det skulle i sådant fall vara först nu dom kommer.

Biverkningarna skulle i sådant fall bestå av muskelkramper, mitt ögonlock har fladdrat/ryckt till och från i drygt en vecka och lite muskler här och där gör likadant.

Det finns även flera (över 25% av dom som äter medicinen) som fått muskelsmärtor. Jag vet inte om jag skulle vilja påstå att jag har fått muskelsmärtor, men nåt är det som är grymt obehagligt i mina vader och upp i mina lår. Det känns som att det kryper eller strömmar i bena, de sänder signaler till mig att jag måste röra på bena hela tiden för att lindra symptomen. Jag håller på att bli tokig av detta, vet inte hur jag ska få det att gå över.

Sen har jag också ett problem som jag inte kunnat läsa om någonstans, att olika kroppsdelar somnar när de hålls stilla. Det kan ske tex om jag sitter i soffan, ligger i sängen, sitter och äter eller sitter på muggen. Ruggigt störande!!!

Tur att jag ska till KS på tisdags för en helkroppsbesiktning, då ska jag snacka med min läkare om detta.

En annan känsla jag har är att mitt HB har gått ner. Svårt att se några konkreta tecken på detta men det är en känsla som jag får när jag lägger ihop ett och annat i min kropp. Jag hoppas så enormt mycket att jag har fel!

Nu ska jag försöka lägga mig. Det tar emot, det ligger liksom i en frisk människas natur att undvika sådant som är skräckfyllt och obehagligt...

Ändrad form

Det känns som jag börjar komma upp ur min svacka jag befunnit mig i den senaste tiden. Kan inte peka på nåt konkret som fått mig att börja må bättre, men en känsla är att en del av anledningen kan vara att jag måste fokusera på vad jag ska göra i vår.

Ska jag börja jobba och i sådant fall vart då, ska jag plugga lite till, ska jag sjukskriva mig eller ska jag hitta nån mix av allt eller en del?

Det som dock lever kvar är mina nätter. På nätterna lever det runt i skallen på mig. Det är jävligt tråkigt och jävligt obehagligt.

Hoppas jag snart får bukt på drömmarna...

Jävla nätter

Det var en förhandstitt som jag bjöds på igår kväll.

Vilken jävla natt! Drömmarna ställdes aldrig på sin spets men de var mörka, de var tunga och de var många.

Dagarna efter en sån natt blir annorlunda, det är precis som en sån dag inte kan bli lika ljus som en vanlig dag.

Det stör mig att det ska vara så jobbigt på nätterna. Nu har det blivit många nätter med lite sömn, undra om jag börjar närma mig det att jag drar mig från att gå och lägga mig.

Nu är det lägg dax och jag hoppas tomtarna inte smyger upp ur vrårna i natt...

Snart natt igen...

Nu är det snart natt igen, och då kommer allt skit krypande.

Somnade till lite tidigare ikväll och hoppas inte att det var en förhandstitt jag bjöds på då, då blir det en tuff natt.

Annars har allt varit bra idag, eller annars har jag inte hunnit känna efter. Vabat med två barn så min egen tid har varit högst begränsad.

Nu ska jag rusta för strid inatt och gå och knyta mig.

Inatt ska tomtarna få ordentligt med pisk!!!

Natten

Natten var tuff.

Drömmarna var inte så hemska som dom kan vara men inatt var dom intensiva.

Det hände mycket, det som hände var läskigt/jobbigt och det höll på hela jävla natten.

Men jag tror det blev ganska jämt i fighten mellan mig och tomtarna. De höll igång och orsakade en del skit men lyckades aldrig fullt ut.

Vi får väl se hur det går inatt, börjar bli trött av att inte sova ordentligt...

En flotte

Just nu känns det ganska bra. Men jag känner att min grund är skör.

Det känns som jag står på en liten, instabil flotte på en strid, kraftig och våldsam ström.

Det är bara en tidsfråga innan flotten välter, och det händer flera gånger per dag. Då får jag kämpa, känns nästan som en kamp på liv och död, för att ta mig upp igen.

Så funkar mitt psyke och mina känslor. Det är för det mesta drägligt men då och då kapsejsar hela skiten.

Nu ska jag gå och lägga mig och sova. Nått som för de flesta är en tid för vila och lugn, nåt som för mig är förknippat med skräck och ångest.

Dax att gå och kämpa mot tomtarna!!!

God natt...

Efteråt...

Ja ha, då har jag varit på Rättsmedicin.

Det gick till en början bra. Vi fick se tre olika personer som var där av tre olika anledningar. Eller ja, de var där av samma anledning, de var döda, men det gick till på olika sätt.

Det gick bra till en början, det var först när vi nästan var färdiga som jag tyckte det blev lite jobbigt. Vi fick se en kille som bara var 32 år, då kom det för nära. Efter det gick vi in i ett "visningsrum", det väckte minnen till liv.

När vi träffades efteråt för att summera våra känslor orkade jag inte mer. Då brast det för mig. Det har varit jävligt tungt den sista tiden och där och då blev det för mycket.
Men jag fick bra hjälp och nu känns det bättre igen, känns som jag ständigt går balansgång på en riktigt tunn lina.

Efter har jag varit och julshopat, känns bra att få tankarna på nåt annat. Även om jag tycker doften har kommit och gått av de döda.

Nu får vi se hur tomtarna tänker spela på dagens upplevelser och sammanbrott.

Imorgon bitti vet jag, förmodligen ännu tidigare. Brukar hinna ha min första sjuka dröm redan inom nån timme efter jag somnat.

God natt, fortsätt striden mot Tomtarna. Den är stenhård!!!

Spännd / nervös

Idag ska vi till KS med skolan.

Detta underbara ställe som jag verkligen är så jävla trött på och avskyr. Om jag någon gång blir så rik att jag inte vet vad jag ska göra av stålarna ska jag flytta KS 10 mil ut i skogen så jag slipper se skiten varje gång jag passerar på E4:an.

Följande relation har jag till KS:
* Var med en barndomsväns familj och tog emot honom efter han förolyckats på andra sidan atlanten
* Jag har mitt andra hem på Hematologen, tack för det Leukemi jävel!!!
* Barnakuten nån gång barnen varit sjuka

Det vi ska göra idag kommer knappast skapa mig en positivare bild av stället.

Vi ska till rättsmedicin och se avlidna personer. De kommer ha avlidit av olika anledningar och varit avlidna olika länge.

Som sagt, svårt att tro att KS kommer få en positivare bild i mitt sinne efter idag.

Nu är jag nervös och spänd över att tomtarna på loftet kommer att ställa till en jävla oreda...

Fight the Santas!!!

Mörkrets dag...

Idag hämta Leukemin ikapp. Stort!!!

Sist stod det 10-4 i ronder, idag känns det som han nästan har utjämnat.

Jag missade den sista chansen för skyttet idag. Vilket, så vitt jag förstått, innebär att jag får vänta tills sommaren (förutsatt att jag fixar en uppskjutning i vår) med att gå ut på asspiranten.

Skulle tro att det är Leukemin som tar ut sin rätt, jag har haft det tufft i skolan på sistonde. Skytte är en otroligt stor koncentrationssport, då funkar det inte att man står och tänker på KS eller annat skit mellan skotten. Leukemin har kört skiten ur mig på sistonde. Det känns som en bergodalbana, ena stunden positiv, andra nattsvart.

Tyvärr har det varit mest mörker och pytte lite ljus på sistonde. Det har känts ljust mellan åt men nu när jag ser tillbaks på de sista veckorna har jag nog lurat mig själv. Det har varit totalt mörker, framförallt när jag varit ensam.

Nu när detta har uppenbarat sig för mig så känner jag mig liten, rädd, ledsen, lite uppgiven, frustrerad, arg, panikslagen, förvirrad och oorienterad.

Men jag håller fortfarande fast vid att det har varit bra för mig att fortsätta skolan. Och jag är stolt och nöjd över att ha klarat den i stort sett fullt ut.

Nu behöver jag leta i mörkret efter något ljus att sträva emot. Hoppas det inte döljer sig för mycket smärta som jag kommer springa in i på vägen fram.

Varför gör någon/något så här mot mig, allt jag vill är bara att få leva?!

Ska/kan det verkligen göra så här ont att leva?!

Fortsatt framgång

Operation Kingdom fortskrider enligt planer. Idag har varit en väldigt bra dag med familj och vänner.

Får se vad några glas vin innanför västen gör för sömnen...

Kampen fortsätter. Fight the santas!!!

Vinden har vänt

Operation Kingdom fortsätter. Nu ser/känner jag att jag börjar nå framgång. Humöret är gladare, psyket lättare, nätterna lite lugnare.

Man kan säga att det känns lite lättare att leva, livet gör inte ont på samma sätt.
Imorgon ska också vara en dag ägnad åt att bygga upp en ego-boost som sen på söndag ska övergå i en revanchlusta utan dess lika som ska toppas till måndag eftermiddag.

Jävlar va skönt att känna att det har vänt, även om jag har en bit kvar, så känner jag en stor ändring.

Nu ska jag förbereda mig inför natten, sätta för hålen som tomtarna smyger fram ur...

God natt och fight the santas!!!

Nerförsbacken

Idag har "Operation Kingdom" inletts.

Jobbar mycket med följande: bra tankar in, dåliga tankar ut, bra tankar in, sug på den bra tanken, dåliga tankar ut...

Var på KS idag och fick "tömma" ut en heldel dåliga tankar, känner mig starkare efter det. Sen har jag sugit på allt bra som jag komma att tänka på.

Har hämtat en orienteringskarta av vår fystränare på skolan som jag tänkte springa på måndag. Satsa på en riktig tripp, känna hur musklerna spänner och blir stenhårda på benen efteråt. En sån tripp får en att tagga till ordentligt!!!

Mitt psyke är "oroligt" men jag jobbar just nu med att lägga det åt sidan, inte förtränga det. Skillnaden är att sånt som man lägger åt sidan tar man fram i lagom stora portioner och bearbetar när man har kraft och ork, sånt man förtränger sköljer helt plötsligen över en tiofallt.

Nu ska jag gå och lägga mig i soffan och ha en timme av tankar som är jävlit självgoda. Jag är ju faktiskt kung, kung i mitt kungarike!!!

"Operation Kingdom"

Märkligt. Fysiken går upp och jag känner mig starkare. Psyket går neråt och jag känner mig svagare, kryper närmare bristningsgränsen.

Det är mycket nu, och det vi läser i skolan är riktigt tungt för mig.
Det är otäckt vad svag man kan bli på en handvändning när man får ett tragiskt besked och hur svårt det kan vara att få rätsida på handen igen.

Har upprättat en handlingsplan, ett förhållningssätt, till saker och ting nu som jag tänker prova. Kom på det när jag satt och funderade på vad fan det är som händer med mig och hur i helvete jag ska klara av det och komma "upp/tillbaka" igen.

Vi kan kalla den "Operation Kingdom"

Kortfattat kan man säga att det handlar om att ge psyket lite nerförsbacke för att kunna ta fart och komma upp på toppen av "lyckoberget". Jag tar det initialt i två etapper.

Etapp 1:
Ikväll och till på lördag är det nerförsbacke. Jag ska njuta av och suga på att jag faktiskt lyckats så bra i skolan denna höst trots Leukemi jäveln. Att jag har grejat alla stora tentor och övningar direkt och utan problem. Det ska jag känna är stort, riktigt stort. Att jag kan springa långt och hårt. Att jag inte lagt mig ner och gett upp. Allt som jag presterat under denna höst trots Leukemin helt enkelt.

Etapp 2:
På söndag och på måndag ska jag känna jävlaranamma och bara underbara känslor i kroppen. Jag ska intala mig att jag är kung och att ingen/inget kan besegra mig. Jag kommer inte göra något som riskerar att stjälpa den känslan. Helt enkelt välja bort saker som kan störa min självbild, som kan sänka farten för psyket.

Jag ska helt enkelt bli kung i mitt eget kungarike, ska fördriva Leukemin. Nu gäller det att fokusera på rätt sak i rätt tid och hålla fokus på handlingsplanen.

God natt och dröm gott. Fight the Santas!!!

Rond 14 (en skit dag)

Idag har det varit en skit dag.

Visserligen mår jag bättre fysiskt idag än igår men det är mycket nu...

Tunga nätter, plugg, en lite djupare svacka psykiskt, barnen har varit sjuka i nästan 2 veckor, trött, vek, listan kan göras lång. Jag längtar kraftigt efter jullovet, vi här hemma behöver det.

Hur gick då rond 14 undrar ni.

Kommer inte ihåg exakt mina värden men HB´t och Trombocyterna är i stort oförändrade. Mina Vita har krypit över gränsen vad som anses "normalt" och ligger nu på dryga 9, det är inte mycket men trenden går uppåt.

Jag talade med min doktor idag och vi kom överrens om att jag ska vänta ytterligare två veckor innan jag går upp på full dos av Nilotinib. Man tar det säkra före det osäkra och vill veta att det inte är några biverkningar på gång.

Rent medicinskt får man väll säga 0-0. Med tanke på mina fysiska ansträgningar (löpning & cykling) men att den jäveln håller på att föröka sig i min kropp så tar väl det ut varandra...

Men med bitter smak så får jag nog se Leukemin som vinnare av denna rond. Jävla skit också, jag som hatar den jäveln så mycket. Han försöker förstöra, och ta, mitt liv!

Jag är så jävla less på känslan av att "vara döende", vilket jag inte är men i mina svagare stunder känner mig. Varför ska jag som fortfarande är ung behöva veta hur det är? Allt det här är sjukt!!! Det är vidrigt äckligt!!!

Jag börjar närma mig mina gränser där man funderar på hur mycket man klarar innan man spricker.

Orkar inte läsa igenom och rätta dagens text, kanske gör det en annan dag, och orkar inte heller skriva mer. Nu ska jag gå och försöka knoppa och fightas några timmar med tomtarna... JÄVLA SVIN!!!

Jens vs Leukemin: 10-4

Dagen idag...

Idag har det varit en jobbig dag. Jag mår inte fullt så bra varken fysiskt eller psykiskt...

Nätterna är jobbiga just nu, mycket drömmar.

Meningen var att jag skulle ha tagit nya prover prover idag, men det blev inte så. Jag orkade helt enkelt inte förmå mig. När dagen i skolan var slut så ville jag bara hem, hem till min trygghet. Verkligen inte till Sveriges största skithus (KS) i alla fall.

Ska förbi imorgon, jag måste ju ta dessa jävla prover. Talade med min sjuksyster idag och hon skulle konsultera doktorn om en eventuell utvidgad provtagning. Innebär väl inte så mycket för mig, det blir kanske några rör extra bara. Anledningen till dessa extra rör är att se om man kan hitta en anledning till hur jag mår.

Idag inledde vi delkursen "psykisk ohälsa". Den kommer handla en del om självmord och hur man lämnar dödsbud. Vi startade med en föreläsning idag, man kan väll sammanfatta den med att den i vilket fall inte stärkte mig...

Ska hitta ut ur denna lilla dipp och ta nya tag så ska det inte vara några problem.

Men det ligger inte långt bort att gissa vad jag kommer drömma om idag, förmodligen något av det vi fått se idag...

Förbereder mig redan nu så borde det kännas lite lättare, ska försöka plocka några jävla tomtar inatt...

Svag dagsform

Idag känner jag mig svag.

Det började med en hård natt. Många jobbiga drömmar.

Hela dagen har jag känt mig svag, vek. En knasig huvudvärk, trötthet och de senaste dagarna har jag känt att mina olika kroppsdelar lätt somnar/domnar. Jag har även haft näsblod två gånger under dagen. Vet inte om vek, svag eller bara risig är den beskrivning som stämmer bäst...

Min lilla cykeltur jag hade planerat idag får jag skjuta på framtiden, känns som detta har varit Leukemins dag, men även en idiot kan väl lyckas då och då...

Vi får se vad proverna säger imorgon. Om jag skulle gissa så skulle jag tro att mitt HB och mina Trombocyter ligger kvar på en bra nivå. Men en känsla i kroppen säger att eventuellt ligger de Vita och Neutrofila lite högt, men som sagt det är bara en känsla. Imorgon avgörs med andra ord nästa rond.

Hoppas det blir en bättre dag imorgon...

Tenta idag

Och jag tror den gick bra.

Har pluggat en del de sista dagarna och haft fullt upp med annat. Jävlar va skönt.
Idag har jag inte "hunnit" fundera så mycket på den där jävla KML´n.

I början av nästa vecka så är det dax för nya provtagningar, då avgörs nästa rond. Det är bara att hålla tummarna...

Men redan imorgon ska jag ut och göra mitt eget HB test, tror det blir en cykeltur...

Vilken dag

Idag har varit en dag utan några pauser. Först plugg med en tuff, men jävligt rolig, övning. Sen familj med vattenkoppor, sen plugg fram tills nu. Har tenta på lördag...

Nu hoppas jag att min kropp, och mina tomtar, tar en lugn natt så jag är stark i morgon igen.

Jag kan bli så fruktansvärt arg när jag tänker på Leukemi. Jag känner bara ett så stort hat. Jag hatar verkligen Leukemi, jag hatar verkligen hans familj Cancer. Det finns inget gott med något av dem, de är bara skit.

De som påstår att allt har en mening skulle gärna få svara på följande:
Vad i helvete är meningen med att det finns nåt jävla sjukt skit i min kropp som släcker den på ca 7 år (obehandlad)?

Jag kan verkligen inte förstå meningen med det!!! Jag kan förstå meningen med mycket, kretslopp, fotosyntes, att vår bil håller på att rasa ihop (vi behöver med andra ord fundera på att köpa en ny), kärlek, glädje, omtanke med mer. Men med Leukemi helvetet förstår jag ingenting, det kan ju omöjligen ha en mening!?

Nä, jag blir så jävla sne bara jag tänker på skiten.

Undra om jag ska och cykla en halvmara i helgen och på så sätt ge han ny anledning att ångra sig...

God natt

Massor av läsare

Igår passerade antalet gånger bloggen blivit läst 4000 gånger. Det är skit mycket!

Tack, jag känner ert stöd!

Fördriva skit

Sitter på bussen efter en natt full av stök och bök. Men i natt var de inte tomtarna som stod för underhållningen utan barnen. Det är obeskrivligt mycket bättre, då är det i alla fall nåt man håller kärt som busar.

Jag släpade ut Leukemi skiten i skogen på en liknande runda som i måndags. Jag gör allt i min makt för att fördriva, hykla, pina, skapa svår ångest för den lilla patetiska ynkliga amöban.

Till helgen är det dax att piska upp honom ytterligare, då ska jag riva upp grunden han står på...

Jävla nätter

Inatt dansa tomtarna på logen igen. Det stör natten och sömnen ordentligt, för att inte säga förvandlar natten till kaos.

Jag fick höra idag att under vissa perioder när man sover så är den logiskadelen av hjärnan (även censurerande del) "avstängd". Då blir det lite enklare att förstå att dessa drömmar kommer fram.

De som är svårt psykisktstörda, lever de dygnet runt som jag gör i mina drömmar?

Det som gjorde nattens dröm så otäck var att den "förutsåg" en händelse idag, med katastrofala följder. Det handla om en bilolycka. Att förutse att jag skulle åka där olyckan inträffa och just då var inte svårt att förutse, det har varit bestämmt i flera veckor. Men när drömmarna är så konkreta att de handlar om något som jag ska göra under dagen och att det går rejällt åt helvete blir de riktigt obehagliga. Sen att de fastnar så hårt i minnet så att jag kan spela upp drömmen som en film gång på gång med alla dess detaljer är skit jobbigt, nästan knäckande.

Att minnas kännslan och tankarna av när "det värsta tänkbara" inträffar är inte kul, det är jävligt obehagligt, speciellt de gånger när det tar ett tag innan "ljuset släcks".

Känslan av att vänta på att ljuset ska släckas, tankarna man hinner med, allt man känner då...
Verken kan eller vill finna ord för den känsla som finns i kroppen när man vaknar...

Jag undrar hur en nära döden upplevelse är på riktigt, nu när jag har upplevt många nära och faktiska stunder av död i mina drömmar.

Undrar om jag någonsin blir "fri" från mina "erfarenheter" jag har fått under nätterna.

Ikväll blir det nog jag mot Leukemin igen, då jävlar ska han få igen för de senaste nätterna...

Vi syns ute i skogen i skydd av mörkret, där kan ingen höra dig skrika!!!
Din jävla tönt, du gör mig så jävla förbannad!!!
Vad har du för rätt att ta all min glädje !?!?!
Vad har du för rätt att förstöra mig !?!?!
Vad har du för rätt att existera !?!?!

Bräcklig?!

Idag känner jag mig ganska bräcklig, orolig. Vet inte vad det är men kul är det inte...

Men när det sviktar tänker jag på gårdagen och genast börjar det ljusna igen. Igår var det bästa dagen på länge, förmodligen för att jag kände mig normalare än på länge. Jag sköt bra och sprang som fan. Längtar efter nästa pass men får väl ta det lite lugnt i början så jag inte drar på mig nån skada. Snacka om att jag åker bergodalbana idag.

Jag undrar vad det är som gör att jag "sviktar"? Det suger verkligen!

Gnuggar öronsnibben, andas långsamt, slappnar av. Snart går det över...

Ny tripp...

En rebus:
skog + mörker + knädjupsnö + löpning = ?
Jo, det är lika med kärlek. Vilken tripp. Det vart ca 9,4 kilometer löpning i skogen, ibland på stigar, oftast inte.

Leukemin åkte på rå torsk, han fick visserligen bokstavligen omkull mig med jämna mellanrum. Det var bara att ställa sig upp och och kämpa vidare. Brydde mig inte ens om att borsta av mig snön...

Jag är sjukt nöjd med min prestation, att springa 9,4 km på drygt en timma i skogen, i snön, i mörkret. Kan tänka mig att jag kommer ha ont imorgon med sån smärta är bra smärta....

Nu är jag på väg tillbaka, hoppas inte Leukemin lyckas stoppa några fler kvistar i hjulen för mig nu.

Undra hur snabbt jag springer milen på barmark nu, med Leukemi skiten och utan kunnat löpträna på ca 6 månader. Längtar efter att pröva...

En bra dag

Idag är det en bra dag. Idag har jag en skön känsla i kroppen.

Idag ska jag ut på en runda i skogen och plåga Leukemin. Jag tror inte riktigt han tänkte sig för när han bestämde sig för att attackera mig. Det är ju inte direkt på det viset att jag kan lämna honom hemma (eller än hellre någon annanstans) han är ALLTID med mig. Och det ska han få komma att ångra nu när jag börja komma "tillbaka".

Ta kvällen som ett exempel. Ikväll är det jag (och min pannlampa) mot skogen, snön och mörkret. Och Leukemin måste hänga med, han har inget val. Känns så jävla skönt. Det är ju bekräftat att Leukemin är en feg jävel, och fega jävlar är INTE ute och springer i skogen ikväll på frivillig basis.

Så suck it up, ikväll ska han få tugga fragga. Ikväll kommer min susp som jag kört ner i hans hals att sitta jävligt obekvämt. Ikväll kommer han ångra sig big time...

Drömmar

Jag är 30 år, förhoppningsvis anses jag som mogen(med tanke på att jag har barn och mitt yrkesval). Men när det kommer till drömmar känner jag mig inte större än 4 år.

Jag vaknar ur drömmarna med ett ryck, oftast med en obehagskänsla eller rädsla i hela kroppen. Jag kan inte hantera att det bara är en dröm, hela min kropp verkar tro att det är verklighet. Det kan ta långtid innan känslan runnit ur kroppen.

Min skalle verkar inte förstå att det bara är en dröm och inte har nåt med verkligheten att göra. Och den verkar vägra att glömma de minnesbilder som jag fått undernatten, oftast kan jag se dem klart och tydligt under en långtid.

Fy fan för att nåt som ska vara så skönt som att sova kan ge sån enorm bitter och äcklig eftersmak.

Tänk om man slapp sova...

Normalt liv

Idag känns det som jag haft möjligheten att leva ett normalt liv. Jätte skönt.

Lillan sover borta inatt och vi andra tittar på tv och myser. Hoppas natten blir lika bra som dagen har varit. Idag har inte tomtarna tittat fram nån gång, äntligen en dag som känns rätt så normal.

En tankvärd tanke: ser på tv att någon vann 10 miljoner kronor på lotto, någon/några firar säkert stort nu. Med största sannolikhet så drabbas någon/några just nu av en olycka/sjukdom som innebär tragedi för de inblandade. Tänk vilka kontraster det finns...

God natt och hoppas vi sover gott.

Snart natt...

Familjen sover, men jag får inte ro.

Funderade på att gå ut på en promenad, men ångra mig. Tog fram skolböckerna och tar och pluggar lite istället.

Inatt blir nog en tuff natt, dels rädd för vad tomtarna ska hitta på sen tror jag att den lilla eventuellt kommer leva rövare inatt. Undrar om inte vattkopper har hittat hem till oss.

Kombinationen tomtar på loftet och ett skrikit barn är inte kul. En av grejerna kan paja en natt och dem i kombination kan bli hur knasigt som helst.

Men inatt är jag framförallt rädd för tomtarna. Känner mig inte helt lugn inombords, jag och den större låg och la pärlplatta när de spelade låten "If tomorrow never comes", det var riktigt svårt att hålla ihop. Men det är tydligen en låt som tomtarna gillar att dansa till, det smög fram några modiga jävlar och tog en sväng om.

Jag tror att tomtarna är Leukemins lakejer. Så nu har de också hamnat på listan över "folk/skit" som jag ska daska upp ordentligt en dag...

Läkarbesöket igår

Att man inte kan få vara i fred när det är natt. Jag fattar inte vad som händer!!!
Natten var inte så äcklig och hemsk som igår men jävlar i min låda vad tomtarna har dansat på logen, inte en lugn stund. Vet inte hur mycket jag drömt men om mina dagar var så händelse rika som mina nätter skulle mitt dygn behöva vara minst 48 timmar långt. Jag drömmer om allt och ingenting.

Doktor besöket igår var positivt. Man gjorde bedömningen att min hals blivit tillräckligt bra för att kunna gå på med en halvdos Nilotinib. Så nu börjar kampen mot Leukemin på riktigt igen, om än på ett ben... Vi ska prova så här i ca 2 veckor för att förhoppningsvis kunna gå upp på fulldos sen.

Att mina värden hållit sig bra gör att jag bara behöver lämna prover varannan vecka. YES! Ett steg mot ett normalt liv, som jag längtar efter något fruktansvärt.

Men eftersom det strulat så med allt den sista tiden så ska jag göra ett extra benmärgsprov. Benmärgsprov får än inte att skratta, snarare tvärt om. Det känns som dom slår in en stektermometer genom skinkan, rakt in i höftbenet. Som ni säkert förstår är det inte någon häftig upplevelse.

Summa summarum så var allt positivt enligt doktorn och jag håller verkligen med.

Idag har jag varit hemma med O som fått vila från dagis och jag har pluggat. Idag känns som en bättre dag, men det finns mer att önska. Mer glädje, mindre fokus på Leukemin.

Hoppas det blir en bättre dag imorgon...

Snart natt igen...

Då var det dax att gå och natta sig igen. Ikväll känns det inte alls kul...

Om det inte var för att jag är rädd för att lillan kommer att knorra ikväll så skulle jag utan tvekan ta ett "godnatt" piller. Jag ser verkligen inte fram emot vad natten har att bjuda på. Undra om alla mina tomtar verkligen smög till baka till sina vrår idag...

Det min doktor på KS sa idag var positivt, återkommer om det imorgon. Då orkar jag ta i den biten, och börja med en halverad dos Nilotinib. Äntligen!!!

Imorgon är en ny dag. Hoppas det blir en ljus dag utan ångest och rädsla. Hoppas helt enkelt att det blir en bättre dag...

Jävla nätter!

"Midnatt råder tyst det är i husen, tyst i husen.
Alla sova släckta äro ljusen, äro ljusen.
Tipp-tapp, tipp-tapp, tippe-tippe-tipp-tapp. Tipp, tipp, tapp.

Se då krypa tomtar upp ur vrårna, upp ur vrårna.
Lyssna, speja, trippa fram på tårna, fram på tårna.
Tipp-tapp..."

Det känns som jag skulle kunnat skriva denna sång. Fast mina tomtar är inga jultomtar utan tomtar på loftet...

I natt hade jag flera sjuka, riktigt äckliga, drömmar. Jag blir lättad när jag vaknar ur drömmarna men samtidigt känner jag mig helt trasig.

Fan, jag har inte haft dödsnoja på ett tag men nu är den tillbaka. Kämpar för att hålla tillbaka tårarna på bussen. Jävlar vad den här känslan är fruktansvärd. Gråten blir en apstor klump i magen upp i halsen, paniken känns som elektricitet i hela kroppen...

Orkar inte skriva mer nu, jag återkommer senare...

Mjölksyratrippen...

Någon mjölksyratripp blev det inte ikväll, fastnade i pluggböckerna.

Kanske lika bra det eftersom jag känner mig lite förkyld. Har inte lust eller tid att bli sjuk nu.

Men kroppen längtar efter nästa mjölksyra tripp, kanske imorgon.
Tänk vilken dag det kan bli. Först få tillbaka min Nilotinib och sen på kvällen ett ordentligt träningspass...

Imorgon kan bli en riktig kanondag, men eftersom insatsen stiger kan det också bli ett riktigt magplask...

Nervös...

Imorgon ska jag till KS, igen. Då ska jag träffa min doktor och jag hoppas verkligen otroligt mycket att jag ska få börja med min Nilotinib igen.

Jag tror jag håller på att bli tokig, jag behöver min Nilotinib. Det är jätte jobbigt psykiskt att bara gå och vänta och låta Leukemin härja fritt i min kropp.

Faktum är att om jag inte äter min medicin så har jag inte mer än mina 7 år kvar. Det ser Leukemin till. Dit ska det här aldrig behöva komma, men vetskapen tär på mig.

Kruxet är att innan jag kommit igång igen med medicinen och hunnit med alla tester som ska göras i början och kroppen har hunnit "ställa in" och "justera" mina värden kommer ta ett tag. Därför vill jag komma igång så fort som möjligt. Allt jag vill är att få leva igen, leva ett normalt liv...

Vad är jag då nervös för? Vet inte riktigt, men det är nåt med mötet med doktorn imorgon. Vet inte riktigt vad, men jag kommer bli besviken om jag inte "får tillbaka" min medicin.

Undra om det inte ska bli lite självtukt och en "syra tripp" ikväll...

Så jävla trött...

...på denna skit.

Jag längtar som en tok tills jag kan börja leva ett normalt liv med min Leukemi. Slippa besöka KS titt som tätt. Slippa oroa mig över provresultat. Slippa tänka på Leukemi i tid och otid. Bara slippa all skit...

Jag hoppas jag snart kan fortsätta med min medicinering. Rent fysiskt är det ingen ko på hal is. Värdena går stadigt uppåt men det är ju långt kvar till rekordnoteringen på 105 Vita.

Det är den psykiska aspekten som är tung, riktigt tung. När allt strular och man börjar känna sig hemma på KS är det svårt att hålla humöret uppe. Fy faan va jag hatar leukemi, kan verkligen inte tänka på det och något positivt samtidigt, omöjligt. Leukemi är oförsvarbart och nån som tänker köra med argumentet att allt har en mening får nog slipa sina argument duktigt innan man ger sig in i en diskussion med mig. Annars svär jag mig fri från mitt handlande...

Jag vill börja bekämpa Leukemin med den hjälp som jag behöver, Nilotinib. Kroppen gör ett bra arbete just nu men det är ju trots allt svårt att blunda för fakta.

Fakta är att det finns något fruktansvärt i min kropp. Något som är riktigt destruktivt. Något som är ute efter att förgöra min kropp. Något som kommer att förgöra min kropp. Något som suger ut all min lust och ork.

Det är en jävla typ som heter Leukemi och han tar god hjälp av sina polare Philadelfia kromosonerna. Jag är så oändligt trött på dessa jävla pappskallar.

Jag vill bara få leva, slippa oroa mig för min framtid.
Är det för mycket begärt!?!?!?

Rond 13

"Vinnare i rond 13... är... med minsta marginal... Jens"

Denna gång finns det inte så mycket att berätta.

Mitt HB och mina Trombocyter är i stort oförändrade.
0-0

Mina Vita har gått upp till 8,6. Förra veckan var de 4,9. Jag ligger fortfarande inom referensområdet med 0,2 enheters marginal.

Mina Neutrofila har stigit till 5,8 från 2,8. Även det inom refersområdet, men ganska högt.

Vem vann, svårt att säga. Antingen jag som lyckas hålla Leukemin inom referensvärdet utan medicin eller Leukemin som ökat vissa värden kraftigt med nästan en dubblering sen sist.

Men eftersom jag har lyckats plugga ikapp en heldel under sista veckan och att jag har börjat tränat igen gör så tar jag hem denna rond. Stolpe in...

Jens vs Leukemin: 10-3

Syra junkie!!!

Tänk att det är så skönt när det bränner i musklerna. Med kylan och vinden som får ögonen att rinna. När man känner mjölksyran i musklerna.

Då upplever man en sorts kärlek. Då vet man att man lever!!!

Äntligen, efter hur länge som helst har jag upplevt det igen. Och jag torska dit direkt av kicken. Jag tror på allvar att jag är mjölksyre beroende. Måste väl ändå säga att det är ett ganska så bra och harmlöst beroende.

Och det gick verkligen över förväntan med träningen idag. Cyklade en runda på närmare 17 km. Det tog ca 42 minuter, med en medelpuls på 152.
Jag är mycket positivt överraskad, trodde aldrig det skulle gå så bra.

Imorgon avgörs nästa rond i min match mot Leukemin, mitt förhandstips är att mitt HB borde ha stärkts. Det finns inte en chans att det blivit dåligt, inte med den känslan jag har i kroppen efter dagens träningspass.

Men vi får se imorgon, nu ska jag njuta av känslan av att vara levande...

Självtukt

Jag är en stor motståndare till att "tukta" folk, men lite självtukt kan sitta just fin fint.

Ikväll tror jag det blir självtukt i form av konditionsträning. Det blir jag och min dåliga kondition mot mörkret och kylan.

Det sägs i viss litteratur att vissa munkar använde sig av självtukt för att rena sig från vissa tankar. Fungerar likadant på mig. Skillnaden är vilka tankar jag vill rena mig ifrån och mitt tillvägagångssätt.

Jag vill "rena" mig från massa trötta Leukemi tankar, och tillvägagångssättet är genom träning. Hård träning (allt är ju relativt, träningen lär inte bli så hård egentligen men eftersom jag har "en liten svacka" just nu så lär det kännas hårt).

Tror det blir några kilometer (10-15 km) på cykeln ikväll. Och tro mig, det är inte smärtat efter sadeln som jag är ute efter...

Nu reder vi ut begreppet...

... vem luar vem...

Jag lurar ingen. Jag har alltid hävdat att jag ska vinna över Leukemin och i slutändan måste det vara jag som står högst på pallen. Det får inte sluta på nåt annat sätt...

Tyvärr kommer det stunder då jag själv tvivlar. Det är då allt känns så mörkt och hopplöst. Det är då jag blir så rädd. Det är då jag vill bryta ihop och gråta. Det är då jag får kämpa för att se ljuset i livet. Det är då jag får kämpa för att resa mig. Det är då paniken sprider sig som en löpeld i mitt bröst ut i hela kroppen. Det är då jag bara vill skrika av smärta. Det är då jag på riktigt inte vill vara med längre...

Den där jävla Leukemin luras, hela tiden. Han försöker med varje fulknep få mig ur balans. Nedsatt immunförsvar, blödning i armbågen, sår i matstrupen för att bara nämna några saker som dumskallen hittar på för att få mig att koncentrera mig på annat, för att lura mig och min koncentration.

Men det är väl som man brukar säga, ärlighet varar längst. Hoppas det gäller i alla lägen, på alla platser. Tråkigt att det blir så jobbigt på vägen, så jobbigt att man undrar hur det är möjligt att inte spricka...

vem lurar vem...gästspel - jenny

...ligger och slöar i soffan, cornelia sover och Jens och Olivia är på Eriksdals badhus och åker vattenrutschbana! Borde verkligen ta tag i lägenheten och mitt liv men beslutar ändå mig för att ligga kvar, var på en 24-timmars kryssning med tjejkompisarna i fredags vilket var superkul men lite lite sömn...
Jag zappar runt och råkar hamna på kanal två´s repris av deras nya serie "Himlen får vänta" och jag lovade mig själv när jag läste om programmet i tidningen tidigare i höstas att det var inget för mig/oss ändå kan jag inte få handen att byta kanal och dras med i de mänskliga livsöden som gestaltas, gråter en tår och lider med dem och deras.

Plötsligt slår det mig att det lik väl kunde vara vi som var deltagare i programmet, vi är en familj i samma situation och nu gör det riktigt ont i hjärtat, känner panik. Varför måste sånt här skit drabba människor som älskar livet och varandra. Som har hittat någon att dela livet med och gör det värt att leva. Varför kan vi inte bara få vara och bestämma vårt öde själva?... En av deltagarna säger att den som kan finna en mening med sjukdomen klarar sig bättre och jag börjar klura, försöker hitta en mening. Kliver ut och försöker titta in på oss utifrån tänker att det kanske är lättare att hitta en mening...letar...söker...otroligt svårt att se någon mening...letar fortfarande...

Kramar i massor till er alla som finns runt oss och orkar fast vi inte gör det ibland!***Jenny

Dagsläget

Var öm i halsen/matstrupen i morse. Har tagit det lugnt både fysiskt och med maten idag. Samlar mig för god mat ikväll igen, bara för jag kan...

Lyckas fortfarande leva på den goa känslan från igår. Hoppas den får sitta i några dagar nu, och att jag i framtiden kan ta fram den när det blir mörkt...

Skola & kinamat

Vet inte vart jag ska börja, hade en kanon dag i plugget idag och åt as god kinamat.

Vi hade en heldags övning idag, en kravall övning. Från start och fram till vi skulle sättas oss ner för reflektion och feedback tänkte jag inte på Leukemin en ändå gång . Det var riktigt skönt. Och det känns också som övningen gick riktigt bra.

Så jävla skönt att slippa tänka på all skit och faktiskt kunna koncentrera sig på något helt annat en heldag.

Och nu på kvällen har jag äntligen fått i mig ett mål kinamat. Riktigt riktigt gott. Jag har väntat i drygt 3 veckors tid på denna måltid.

Sammantaget har denna dag varit en riktigt bra dag, synd att den snart är slut...

Don´t EVER give up!

Idag när jag kom hem låg det ett paket i vår brevlåda, när jag kom in såg jag att det var till mig. Självklart sliter jag upp paketet och denna tavla och ett kort låg där i, man menar att jag är grodan.

Jag har länge sökt en bild som illustrerar min kamp, jag kunde inte hittat en bättre. Den här är klockren. Jag känner mig verkligen som grodan, är en hårsmån från att sväljas men lyckas kämpa från att slukas.

Tusen tusen tack för presenten. Den träffa klockrent och betyder väldigt mycket för mig.

Det är alltid skönt att antingen kunna sätta ord på eller illustrera hur man känner. Jag är trött på att vara grodan och längtar till den dagen då det blir ombytta roller...

Drömmar

Vad är drömmar? Ett tillfälle för en förvirrad del av hjärnan att framträda?

Den som i vaket tillstånd skulle resonera och fantisera som man gör när man drömmer skulle närmast ses som blind galen. Allvarligt talat, hur många av oss skulle inte känna att man hade tomtar på loftet om man resonera och fantisera på så sätt när man är vaken?

Vart kommer då drömmarna ifrån? Jag vet inte, har inte en aning. Förmodligen från tomtarna på loftet. När jag lägger mig för att sova och släpper garden så passar väl de på att smyga fram och ställa till lite oreda.

Och den där jävla Leukemin. Han tar varje tillfälle han får att ta stöd av andra i sin kamp, sin strid, mot mig.

Och med tanke på det är väl det knappast förvånandsvärt att hans tomtar (vilka är riktigt många) allierar sig med mina tomtar (inte fullt så många) och går till attack...

Skolan & Nilotinib

Nu har jag talat med "skolan" igen. De vill att jag fortsätter med den nuvarande delkursen vi läser. Skönt. Men det är inte riktigt över...

Man har inte tagit ett definitivt beslut i frågan, man lämnar det öppet om det skulle framkomma något mer/nytt. Jag förstår vad de menar och respekterar deras synpunkt. Men jag vet inte, det känns samtidigt som ett sätt att låta mig gå vidare men man behåller möjligheten att ändra sitt beslut på ett "snyggt" och enkelt sätt. Och är det så respekterar jag det med. Nu ska jag visa att deras beslut är jävligt rätt, ingen ska någonsin behöva ångra det eller få anledning att ifrågasätta det.

Det är skönt att mina värden håller sig så bra, då behöver jag "bara" ta prover en gång i veckan. Det ska bli så jävla fantastiskt skönt när allt har lugnat ner sig och man kanske bara behöver gå på provtagning kanske varannan månad. Då kanske jag hinner bygga upp min nålnoja igen ;-)

Jag längtar ofantligt efter att få börja med Nilotiniben igen. Det är ju faktiskt så att oavsett att jag har haft jättefina värden i en vecka nu så är det inte fören jag käkar medicinen som jag kan bekämpa Leukemin på riktigt. Just nu så har ju mina 7 år börjat ticka igen. Jag hatar verkligen den känslan, den är så jävla obehaglig. Att min kropp, eller delar av den, är destruktiva. Det går så mycket emot mig, min syn på mig och hela min övriga kropp. Fan jag ska vara "ung" och stark, inte ha en kropp som så fort den får chansen börjar vara destruktiv och helt jävla dum i huvet.

Jag känner mig nästan som en knarkare. Jag "behöver" min Nilotinib för att ha koll på nerverna. Med min medicin kan jag känna mig trygg, då besegrar jag Leukemin. LÄTT!!! Men framtill dess är kroppen inställd på "destruction mode", och det känns tungt...

Rond 12

"Vinnare av rond 12 är... JENS!!!"

Det var jämnt, jävligt jämnt.

Mitt HB är 141, +2. Fortfarande normalt men knappt nån skildnad.
1-1

Mina Trombosyter är 161, -7. Även det fortfarande normalt.
2-2

Mina Vita är 4,9, +1. Normalt, och inte ett täcken på att det håller på att stiga lavinartat.
3-2

Mina Neutrofila är 2,8, +1. Normalt och bra.
4-2

Ingen knock out men inte heller någon tveksam seger, fast knockar känns alltid roligare men inte bättre.

Det som är positivt och man absolut inte ska glömma är att jag har varit utan leukemi medicinen i 3 veckor nu och ändå så förblir mina värden bra. Ska passa på att smyga igång med träningen nu.

Undra om man kan svettas ut leukemin, eller om den kan förgöras av smärtan man kan uppnå efter ett hårt pass på gymmet eller i skogen...

Doktorn hälsa att de inte vill att jag börjar med leukemi medicinen innan min strupe är helt ok. Och den blir bättre och bättre för varje dag som går. Man grundar det beslutet på att jag fortfarande har så fina värden trots att jag inte medicinerar och då ställer man det mot att låta mina sår i matstrupen läka ut helt och hållet. Matstrupen har högsta prioritet för stunden, undra om inte jag ska käka kinamat snart? Kanske på fredag...

Jens vs Leukemin: 9-3

PS. nu är du i partärläge din lilla patetiska jävla skit. Vänta bara så ska jag köra skiten ur dig. Jag ska precis börja så håll i dig. Jag räknar till 1000 sen kommer jag och slukar dig, mosar dig.

Du vet väl att INGEN hinner ifrån mig!? Du vet väl att INGEN vinner över mig!? ALDRIG!!! NÅGONSIN!!!

Tänkte ta med mig backup men detta ska bli ett nöja att få köra slut på dig och dina grabbar helt ensam. Jag mot rubbet, kom an bara. Jag står och väntar...

Och by the way, hur smakar suspen?

Vakuum

Idag känns det som ett vakuum efter gårdagens möte med skolledningen.

Är ledig idag och har pluggat lite grann men måste erkänna att det känns inte så kul att göra det idag. Varför ska jag svettas över det här om jag ändå måste göra om det i vår?

Hela dagen har blivit så, känner mig inte alls särskilt väl till mods. Det skulle vara förjävla tråkigt om jag skulle anses inte ha kunnat tillgodogöra mig denna delkurs pga av min frånvaro.

Jag litar helt på min förmåga och är helt övertygad om att jag kan tillgodogöra mig denna delkurs om jag bara ges möjlighet. Ingen nämnd ingen glömd men det känns som det finns individer på skolan som "glider" igenom utan bli ifrågasatt över varken deras närvaro och framför allt deras engagemang.

Det känns då lite extra tråkigt att spela med helt öppna kort och bli uträknad utan få visa att jag visst kan klara detta...

Verkar som jag bara kan vänta och se vad som händer, hoppas skolan nöjer sig med att bara ger mig en varning...

Vilken dag...

Börjar med att i vanlig ordning hälsa veckan välkommen med lite stick i armvecket. Härliga underbara hatade föraktade förjävliga nålar...

Provsvaren kommer under morgon dagen.

Plugga sedan stenhårt för att kunna hänga med Olivia på utflykt med dagis imorgon. Jag hann precis klart innan det var dax att rusa till en examination i radio. Vilka jävla frågor de hitta. De flesta var enkla men några fick mig att vilja slänga radion i skallen på nån. Är det polis eller radiooperatör jag ska bli?

Därifrån direkt till skyttet. Prova att skjuta med mina glasögon idag. Och vet ni vad? Det gick mycket bättre! Självklart tycker ni, men kom ihåg att det är polis jag ska bli och inte raketforskare...

Därifrån till att träffa studieledningen. Vi diskutera hur det går för mig på skolan och min lite höga frånvaro. Nu ska de fundera på om de kan släppa vidare mig i denna delkurs eller om jag måste gå om den nästa termin. Det skulle innebära att jag inte kan börja jobba innan sommaren. Vi får se, jag tycker självklart att jag hänger med tillräckligt för att kunna tillgodose mig delkursen...

Efter det smet jag in på gymet och boxades med en docka. Känns bra...

Nu undrar säkert ni bara hur jag mår idag. Jag vet inte riktigt, det vart rörigt på slutet. Vi får se senare ikväll...

Farsdag

Jaha, idag har det varit farsdag.

Perfekt att få mysa på morgonen med tjejerna i sängen. Tänk om varje morgon kunde vara som i morse...

Men i morgon är en ny morgon och då är det måndag...

Måndag innebär nya prover. Hoppas den goda trenden håller i sig. Framför allt eftersom jag vill komma igång med medicinen mot skiten igen.

Min matstrupe börjar bli härlig igen. Nu känns den bara öm men det hindrar mig inte från att äta vanlig mat. Jag blir illamående efter en stund, men eftersom min mage borde ha storleken av ett ekollon så är väll det inte så konstigt...

Nåt annat som är härligt, och häftigt, är att nu har bloggen haft över 3000 besök. Det är riktigt riktigt mycket. Det är bara ett sätt som jag känner ert stora stöd på. TUSEN TACK!!!

Jävla nätter och Kinamat

Dessa nätter.

De är full fart hela natten lång. Är det inte den minsta som håller låda så är det mina drömmar.

Det som är ganska så fint i alla fall med mina drömmar är att de börjar bli lite "verkliga" nu. Det jag drömmer mycket om just nu är saker som kommer hända, tex kommande provtagningar och vad som kommer hända efter min utbildning är slut till årsskiftet. Otäcka spekulationer är det lite av för stunden...

Men de håller igång. Jag får ingen ro. Och de är för det mesta ganska tunga drömmar.
Det har satt fart nu efter sjukhusvistelsen. Hoppas det är över snart.

Det suger att inte sova ordentligt.

Men nåt som är jävligt bra är att jag har börjat äta riktig mat igen. Det är fantastiskt gott. Som jag har längtat, det är inte aptiten som krånglat det är ju den där jävla matstrupen.

Snart blir det kinamat, massor av kinamat, jag älskar kinamat, jag ska tok svulla kinamat!!!

Dagens bergodalbana

Det började bra hemma på morgonen.

Går glad i hågen till bussen. Vem möter jag på vägen?

Jo den där jävla nollan Leukemi och hans grabbar. De står på avstånd och attackerar, som vanligt fegt bakifrån. Och vilka träffas de fick in, klockrena. Lusten rann ur mig direkt...

Väl i skolan och på skjutbanan. Ditt in kom han inte, det går bra och lusten kommer tillbaka.

Vi öppnar dörrarna för vädra ur krutdoften. Vem slinker in då? Jo, den lilla jävla råttan.

För första gången modig. Jag står ju där med en skarp laddad Sig Sauer och är det nån jag skulle skjuta utan den minsta tvekan är det just Leukemin. Han klänger sig fast som en tung ryggsäck och suger ut min lust och ork.

Sitter nu på tunnelbanan på väg hem till min borg. Längtar till jag kan låsa mina portar och stänga honom ute. Sen behöver jag inte gå ut fören brorsan är med mig i eftermiddag.

Då är han och hans grabbar välkomna att möta bröderna. Då ska de få sitt livs tyngsta och förmodligen sista rejäla proppar. Ingen rår på oss...

Men jag orkar inte slåss för mitt liv hela tiden, så lämna mig i fred en stund nu...

I skolan

Idag har jag haft med min egna supporterförening (olivia) till skolan, tillika clown, kör och stå uppare.

Skönt med den back upen. Och resan blir helt plötsligt kul och spännande i stället för ett ställe att bryta ihop på.

Tänk om man kunde ta med supportföreningen varje dag...

Förbannad

Idag är jag förbannad, jävligt förbannad. Man kan säga att det brunnit för mig.

Fy fan va jag är less på all jävla skit.
Allt verkar ju gå så bra nu sägs det. Men jämfört med vadå?

Jo, hur jag var för några dagar/veckor sedan. Det är just det som gör mig så jävla
förbannad! Varför kan inte jag få jämföra med hur det ska vara, inte hur det var när mina blodvärden var kass eller min matstrupe vägra vara med.

Jag har inte lyckats acceptera fullt ut att jag fått leukemi, fy fan i helvete vad jag hatar leukemi. Vem i helvete kom på leukemi? Det sägs att allt har en mening, vad fan är meningen med leukemi?

Idag är jag på så dåligt humör att jag inte ens har lust att försöka vara glad.

Till Leukemin vill jag säga: FUCK OFF, DRA ÅT HELVETE DIN JÄVLA IDIOT!!!

Nätter igen

Nu har nätterna börjat spöka igen.

Jag drömmer ständigt om sjukhus, sjukdom och dropp. I alla dess olika variationer och med blandat resultat.

Framför allt varierar mitt egna tillstånd.

Jag känner inte att jag har ork för en jävla massa mardrömmar nu igen.

Faan jag som verkligen hoppades att jag var klar med just den här skiten...

Spricker

Det känns som jag ska spricka när som helst.

Först händer nåt som är underbart, sen nåt som är katastrof. Det verkar gälla allt. Det började för 5 år sen. Först föds min första dotter. Livet är fantastiskt. Sen blir jag tok sjuk. Livet är mörkt.

Och så har det fortsatt, fast inte alltid så stora variationer. Hur mycket klarar man innan man spricker?

Spricker som en sten som man först varmt upp och sedan slänger kallvatten på. En sten som spruckit blir aldrig hel igen. Hoppas jag blir det om jag spricker...

Rond 11

"Vinnare i rond 11 är..... på knock out...... JENS!!!!!!!!"

Inför denna rond skaffade sig Leukemin ett försprång genom att på ett fult och oschysst sätt sätta mig ur balans, genom såren i min matstrupe.

Men dagens provsvar talar sitt tydliga språk:

Mitt HB är 139. Normalt.
1-0

Mina Trombosyter är 167. Normalt.
2-0

Mina Vita är 3,9. Normalt.
3-0

Mina Neutrofila är 1,8. Normalt
4-0

För första gången har jag en helt normal blodbild. Och jag behöver inte åka till KS något mer denna vecka för nya prover.

Gå det att summera på något annat sätt än att jag slaska till Leukemin så ordentligt att inte ens hans egen mamma skulle känna igen honom.

Helt enkelt: KNOCK OUT!!!

Jens vs Leukemin: 8-3

Hemma, för gott?

Så jävla skönt att va hemma. Det är en svår beskriven känsla att skrivas ut och få komma hem. Det är som livet börjar leva igen...

Nu har jag "kravet" på mig att jag måste få i mig minst 1 liter, men helst 1,5 liter, vätska per dag. Om inte så måste jag ringa till avdelningen så kommer väl allt börja om igen med dropp och skit.

Och gissa om jag är motiverad att få i mig mat?! Jag tvångs åt min frukost på KS idag trots att jag mådde illa bara för att visa att jag visst kunde bli utskriven.

Imorgon ska jag till Söderort och "kliva ut" ur garderoben. Jag har pratat med min kontakt där idag och det kändes som han tog det bra men vi ska ändå träffas och diskutera det hela lite närmre imorgon. Hoppas han tar det hela bra...

Idag kommer nya provsvar och i och med det avgörs nästa rond. Hoppas inte Neutrofila (immunförsvaret) har fortsatt att dala...

Slut på permisen...

...så jag sitter åter på mitt rum.

Det har varit jätteskönt att vara hemma över natten. Bra för mig och bra för mina tjejer. Det märks att de har påverkats av att jag varit inlagd, och det gör ont i mig.
Vårat mål har alltid varit att tjejerna ska påverkas i minsta möjliga mån, men som det blev nu var det ofrånkomligt att de blev påverkade.

Nu hoppas jag på att få lämna KS snart, inom några timmar. Vi får se, men jag skulle bli förvånad om jag inte blir utskriven idag. Sen hur mycket jag får vara på Dagvården återstår och se...

Fy fan de sista dagarna har verkligen varit jobbiga...

Lycka!!!

Jag har permis!!!

Morgon på KS

Idag är en bättre dag.

Har fått i mig en näringsdryck på ny rekordtid: knappt 2 timmar.

Ska pröva med lite mat till lunch och mellanmål. Om det går bra kan jag få permission!

Saknaden efter mina tjejer är enorm, längtar så mitt hjärta spricker...

Från min 1:a på KS

Nu har jag legat uppkopplad non-stop med dropp sedan halv tio igår förmiddag. Ju längre jag matas genom min högra arm desto mer växer suget efter riktig mat.

Jag längtar nåt sjukt efter schewzuan-kyckling med ris och en enormt stor god pizza. Efter det vill jag sätta mig i min soffa med massor av sourecream-chips och hallonsoda. Och till sist min egen kudde i min egen säng i mitt egna hem...

Jag har tappat drygt 3,5 kilo den senaste veckan så jag har lite att äta upp...

Jag har det fortfarande svårt att få i mig nåt. Men jag kämpar på.
De har gett mig en medicin som ska fungera som en skyddande hinna i matstrupen och sen tar jag min Xylocain 4 gånger om dan för att hålla grejerna så bedövade jag bara kan.

Min blodbild har ändrats lite sen sist. Det som är värt att notera är att de Neutrofila (immunförsvaret) har gått neråt. Hoppas det stannar innan det blir nytt "husarrest"...

Nu saknar jag mina tjejer så mycket så att jag tror mitt hjärta brister snart...
Det jävla molnet av gråt i bröstet håller på att växa upp och bli riktigt stort...
Tänk att det som kan skänka mig så fantastiskt mycket glädje också kan få mig att känna mig så ensam. Jag vill bara få ta hand om mina tjejer...

Livet?

Va märkligt livet är.

Livet? Vad fan är det?

Nåt som är så jävla skört, orättvist och helt omöjligt att förutsäga.

Vad händer? Omöjligt att förutsäga.

Det är denna oförmåga att förutsäga nåt som skapar sån ångest, sån rädsla...

Är livet värt att leva? KLART DET ÄR!!!

Det är bara jobbigt just nu!

Jag famlar runt i mörkret och letar efter en lampknapp. Vi ska se att jag snart är framme...

Hoppas inte Leukemin står och lur passar och dänger till mig ordentligt i mörkret först...

Inlagd!

Doktorn har beslutat att lägga in mig på vårdavdelningen igen, fy faan va trist. Jag blir så ledsen...

Hon grundar sitt beslut på följande:
1. Jag har knappt varken ätit eller druckit på över en vecka
2. Jag mår sämre idag än vad jag gjorde igår, illamående, slöhet odyl.
3. Jag har svårare i dag att svälja ner kost än vad jag hade igår

Jag kommer få göra en ny gastroskopi, förhoppningsvis redan idag. Jävlar vad det är otrevligt, denna gång ska de få droga mig á la plattan style...

Var det verkligen så här det skulle bli? Vad är meningen med detta? Min omgivning är fantastisk, jag har de underbaraste människor vid min sida, livet är underbart i övrigt men ibland är det mörkt. Jävligt mörkt!!! Vart är ljuset just nu???

Jag har varit på KS för det mesta den sista tiden, men tänkt att så länge jag får komma hem till kvällen är det väl ändå ok. Min förhoppning i måndags var att kunna äta mat idag. Snacka om att det vart helt tvärt emot. Jag får inte i mig nåt och jag blir kvar på KS över helgen...

Och tittar jag ut genom mitt fönster så har jag bara regn hos mig. Känns detta igen?
(Läs mitt allra första inlägg på bloggen)

Rond 10

"Rond 10 avgörs på poäng... och vinnaren är... Leukemin"

BUUUU!!!! Din jävla sopa, din sjuka lilla kräfta!!!

Han tar hem denna rond, men han kan inte tro att han gör det på ett hedersvärt sätt. Med tanke på hur många slag den lilla råttan har slagit under bältet denna rond borde han diskas...

Vänta, vad händer nu... Domarna sammanträder... Ringdomaren kliver upp i ringen igen, fattar kombatanternas armar:

"Efter extra sammanträda har följande domslut fattas:
Vinnare i den tionde ronden är...... JENS!!!"

Publiken når extas. Leukemin smiter ut för att slippa hånropen från läktarna.

Domarbasen har beslutat att diskvalificera Leukemin på grund av orent spel under rond 10.
Rättvisa har skippats!!!

Mitt HB fortsätter sin resa neråt...
0-1

Mina Trombocyter har slutat vackla och går nu i en neråt gående trend...
0-2

Mina Vita är lite låga...
Oklart vems poäng det blir...

Mitt immunförsvar är fortfarande schyst (oförändrat sedan sist)...
1-3

Domarna beslutatade att han borde vunnit större med all den skit han ställt till med utanför spelets regler... Och jag kan inget annat än att hålla med...

Jens vs Leukemin: 7-3

Dagens sjukhusvistelse

Känns som jag snart har blivit en inventarie här på avdelningen. Så här va det väl inte meningen att det skulle bli?

Faan nu har jag varit här 8 av de senaste 11 dagarna. Så jävla sjukt värdelöst!

Idag har de ökat dosen dropp med 1 liter extra koksaltlösning. Jag hoppas innerligt att jag inte kommer "råka ut" för näringsdroppet. Det tar en heldag att få. Nu verkar det tveksamt om jag kommer slippa detta ställe under helgen. En tröst är i alla fall att personalen inte kunnat vara bättre...

De prover som togs idag är den vanliga blodstatusen, HB, Trombocyter mm, och ett för att mäta något annat i blodet. Vad jag förstått så är det dessa värden som avgör hur mitt dropp ska se ut framåt. Vi får se vad det säger...

Imorgon ska jag först till en ögonläkare för att undersöka om Leukemin har strulat till det med mina ögon. Jag tror inte det men tydligen kan den ge vissa syn störningar. Vi får se imorgon...

Därefter ska jag tillbaka upp hit på KS, såklart...

Och så hemma igen...

Min doktor kom förbi och pratade med mig idag. Man har ännu inte tagit beslut om hur det blir med min framtida medicinering. Tre alternativ finns:
1. Man prövar att medicinera som tidigare och hoppas det funkar
2. Man sänker dosen och hoppas att det kommer funka
3. Man tar ut mig ur studien och sätter mig på en annan behandling.

Alternativ 1 och 2 känns ok, alternativ 3 känns inte ok. Det har ju visat sig att min medicin faktiskt funkar för mig just nu och det skulle kännas tryggt att få fortsätta med den. Att börja med nåt nytt som man inte vet funkar känns otryggt. Kommer den funka, vad händer annars, biverkningar, det finns massa frågetecken. Frågetecken som jag helst skulle vilja slippa bry mig om...

Imorgon kommer man komplettera mitt dropp med ytterliggare ett dropp, ett dropp med koksaltlösning. Det är bara för att säkerställa att jag inte ska få vätskebrist. Det som kom fram idag och som gör att jag känner mig ännu mer motiverad till att börja äta snart är att nu kommer de snart sätta in ett näringsdropp istället för det jag får nu. Nackdelen med ett näringsdropp är att det tar 8 timmar att tillgodo se sig det, vilket innebär att jag kommer behöva vara på KS varje dag i närmare 9 timmar. Fy faan, om man inte tyckte det här var trist innan så gör man det nu!

Imorgon blir det nya provtagningar och i och med det avgörs rond 10. Vågar inte hoppas på seger med tanke på att jag stått utan medicin i över en vecka nu. Men det vore riktigt skönt att knäcka det jävla arslet eftersom han hela tiden är på mig med orent spel. Att ge tjuvsmällar mellan ronderna är riktigt fult!!! Men att han kör ett fult spel har vi sett sedan tidigare...

Och på KS åter igen...

...eller är jag hemma nu, svårt att dra gränsen mellan KS och hemma. Är här alldeles för ofta just nu...

Ligger på KS igen med nytt dropp. Så här kommer det håla på fram till att jag kan börja äta ordentligt igen. Än så länge har det inte framkommit något nytt om mina besvär men jag hoppas doktorn kommer förbi och berättar nåt intressant och bra för mig...

Något som är bra, väldigt bra, är att jag fixade bägge examinationerna som jag hade under förmiddagen. Jag fick också tillbaka den tentan som jag väntade på och även den med godkänt resultat. Så jävla skönt. Än så länge ligger jag inte efter i skolan och det känns otroligt bra.

Vi får se vad som händer här på KS under eftermiddagen men jag ska upp hit imorgon igen, det är redan bestämt. Jag hoppas innerligt att jag slipper KS i helgen, men blir det inte bra tills dess så kommer jag få vara här då med...

Knas

Idag är det kaos. Försöker fokusera. Har 2 examinationer idag. Först har jag en praktisk som jag inte övat på sedan förra terminen. Den får gå på vilja och vansinighet...

Sen ska jag träffa en lärare och diskutera våld i nära relationer. Ett väldigt "spännande" ämne. Men det är tyvärr inte där jag riktigt håller mitt fokus.

Mitt fokus är som en unge i en leksaksaffär. Så fort man lyfter blicken så ser man nåt nytt att fokusera på. Och det fattas ju inte direkt saker att fokusera på i mitt liv just nu...

Nilotinib, leukemi, sår i matstrupen, KS, familj, rädsla, skola, ny medicin?, panik,provtagning, ilska, familj igen, tillbaks till KS, ledsen, tentor, livet...

Tar en dag i taget men idag är det mycket. Ska bli skönt att beta av lite direkt på morgonen. Få kontroll på dagens kaos för mitt i allt känner jag att det gömmer sig en massa känslor. Idag känns som en dålig dag.

Längtar till imorgon, imorgon är en ny dag...

Gästspelar! (Jenny tillika sambo)

Har funderat ett tag nu...kanske ska jag försöka få ur mig lite här...verkar funka för Jensa!
Hur ska jag börja eller var ska jag börja eller varför ska jag ens behöva göra det här!?! Livet tar verkligen oanade sidospår helt utan att vi får en chans att kunna vända tillbaka till den från början givna vägen. Det är tydligen bara att åka med vare sig man vill eller inte...
...har insett att det skulle hjälpa mig om jag pratade om det eller i alla fall accepterade fakta och våran situation...men det tycks vara lättare sagt än gjort!

Satt på en föreläsning förra veckan med Lou Rossling som är pedagog och livscoach och lyssnade till hennes underbara monolog om hur livet påverkar oss i vårt yrke och varför vi gör som vi gör; vi som är ammade var fjärde timme, som har skrivit fina bokstäver på linjen och klippt papperskatter med spiralsvans vi gör vissa givna val i vår pedgogiska vägledning och det är inte konstigt enligt Rossling med tanke på vår uppväxt att det blir som det blir. Hon har en skön humoristisk stil och hon får mig att stundtals skratta högt men lämnar också mycket till eftertanke...och så väljer hon att avsluta med Armstrong sjungandes "A wonderful world" och då kan jag inte längre tränga tillbaka allt...
Jag som är praktexemplet på modellen lägga locket på gråter nu så jag hulkar...va f..n skulle allt lyckas tränga igenom just där och då jag kämpar men kan inte få stopp på mig själv! Sittandes i mittenraden i mitten är det svårt att smitta ut obemärkt och jag väljer att sitta kvar omringad av mina kära kollegor känner jag mig i alla fall ganska trygg. Men inte så trygg som innanför hemmets fyra väggar dock...
...när jag nu sitter där inklämd utan möjlighet att smitta från allt låter jag sakta allt det jag lagrat långt långt där inne komma upp till yttan och tankarna börjar snurra. Jag har så svårt att förstå vill inte acceptera...vi har ju jobbat så hårt för att komma dit vi är idag och är ju experter på att hitta strategier för att övervinna det mesta men den här gången måste vi acceptera för att gå vidare...och det ska ni veta, mina nära och kära, är betydligt lättare sagt än gjort! Men ni alla som finns runt omkring oss i vardagen och ni som hör av er med hejarop på vägen hjälper oss ofantligt mycket...det är så skönt att känna att man inte är ensam i den stora världen när allt plötsligt och utan förvarning rasar samman...

TACK!

Jenny

Och hemma igen...

Oj, det blev nästan 10 timmar på KS idag. Det är mycket och länge...

På gastroskopin hittade de 3 stycken sår och varje sår var ungefär stort som en enkrona. Det positiva är att såren, även om de är stora, så var de inte så djupa. Då är det inte riktigt lika allvarligt.

Eftersom jag då av förklarliga skäl har svårt att få i mig något i huvudtaget så måste jag komma upp till KS varje dag och få dropp. Ca 4 timmar per dag, det suger verkligen!!! Men jag hoppas att med medicinen jag nu har fått så ska det hela vara över ganska snabbt, vore as trist att behöva åka dit i helgen.

Såren är med största sannolikhet biverkningar, antingen från Nibotinibet (leukemi medicin) eller från antibiotikan jag åt förra veckan. Så nu måste doktorn ta ställning till hur vi ska göra med leukemi medicinen.

Antingen så försöker vi fortsätta snart som vanligt eller så reducerar vi dosen. Ett tredje alternativ är att jag kommer bli tagen ut ur studien och får börja med den traditionella medicinen Glivec. Jag hoppas att problemet beror på antibiotkan och att jag kan fortsätta som vanligt eftersom den verkar fungera bra för mig (förutom eventuellt denna skit).

Allt detta är tufft för mig och min familj och jag blir jävligt sne på att den där jävla Leukemin dänger på mig så in åt helvete mellan ronderna. Jävligt fegt!!!

Kom igen din skelögda jävla råtta så ska jag ge ett hedligt gammalt kokstryk!!!

Och på KS igen...

Då ligger jag seden halv åtta i morse med på KS igen. Har nyss kommit upp från gastroskopin. Jävulens påhitt!!! Fy helvete i mina brallor, det sög.

Vad de kunde säga direkt efter undersökningen var att de såg tre större sår och att de hade full förståelse för mina smärtor. Nu väntar vi med spänning/fruktan på vad läkaren ska komma och säga när hon får provsvaren, och hur vi går vidare.

Psyket håller ihop nästan obehagligt bra, jag vill inte stuva undan alla känslor och sen bli utsatt för den där jävla flodvågen igen. Men som tur är bubblar det upp känslor ibland...

Nu längtar jag efter mat, mycket mat!!! Har knappt ätit eller druckit sedan i fredags.
Håll i hatten vad jag ska äta när jag blir kry...

Hemma igen

Då var man hemma igen, grymt skönt!

Jag fick ingen tid idag för gastroskopin utan ska vara tillbaka 07.30 imorgon för att få en "återbuds tid".

Jag fick dropp idag för att kompensera att jag knappt har ätit eller druckit sedan i torsdags, imorgon blir det mer dropp. Har gått ner ca 2 kilo sedan i fredags...

Hoppas verkligen att de hittar nåt skit imorgon så de kan "åtgärda" problemet relativt enkelt och jag kan börja med min medicin igen.

Idag har jag hållit upp i en vecka. Men blodvärdena är, tycker i alla fall jag, förvårnadsvärt bra. Nu ser man att HB´t faller och Trombocyterna går lite knackit fram och tillbaka. Men det viktigaste av allt är att de Vita inte rusar uppåt. Måste tyda på att jag har proppat till Philadelphiakromosonen (hjärnorna bakom allt skit) ordentligt, så duktigt att han fortfarande försöker ruska av sig smällen.

Nu är jag trött på all skit, nu vill jag börja skolan igen. Hoppas att jag kan komma loss till skyttet imorgon eftermiddag men vi får se vad som händer imorgon på KS. Det viktigaste är att få komma hem varje kväll till min familj och att inte bli kvar där över natten...

KS idag igen...

Jaha, då var man på KS igen.

Ligger med dropp och de letar tid för en gastroskopi senare i eftermiddag/kväll med anledning av mina smärtor och "kramper". Självklart har de i vanlig ordning tagit lite blodprover oxå.

Känns bra att bli ordentligt undersökt samtidigt som det suger att va här. Men allt talar i alla fall för att jag ska få komma hem ikväll. Vi får se vad som händer...

Normal familj?!

Idag var vi på Aquariet på djurgården.

Barnen tyckte det var jätte kul och spännande med alla fiskar. Speciellt när de matade hajarna. Det är skönt att ta sig samman och komma iväg och låta barnen få det roligt. Man har det tungt som det är och behöver inget dåligt samvete över att barnen blir understimulerade. Man vill att de inte ska behöva märka av vad som pågår...

Imorgon ska jag ha ny kontakt med KS igen, främst angående mina smärtor. De har minskat men är långt ifrån borta. Idag har jag totalt ätit, bort sätt från lite överkokta nudlar, fast föda motsvarande kanske 3 tuggor. Det är svårt att få bort hunger känslan...

Det börjar kännas nu att man knappt ätit på några dygn, man är bland annat trött och seg i kolan. Längtar efter att "kramperna" ska försvinna.

Har inte lust att vara borta från skolan även denna vecka och tillbringa massa tid på KS. Räcker med att jag ska dit på tisdag och torsdag.

Hoppas allt ordnar upp sig snart så jag kan påbörja min medicinering mot Leukemin igen...

Dagsformen...

Jag är så trött på att ha ont i halsen/bröstet. Trött på dessa jävla "kramper" i matstrupen (slemhinnorna i matstrupen). Kramperna kommer alltid när jag äter och dricker men även spontant med jämna mellanrum.

De har sagt att det borde gå över ganska snabbt, hoppas det.
Ska ha ny kontakt med KS på måndag bara för att diskutera hur jag mår och om vi behöver (troligen och förhoppningsvis inte) gå vidare med smärtorna.

Jag har tvingats inse att jag inte är lika stark längre som jag var förut. Jag tror att all den skit som hänt senaste veckan, blödning och inflammation i armbågen och trassel i matstrupen, beror på att kroppen är svag just nu. Det är mycket som händer i den och den, precis som psyket, går på högvarv för stunden. Och vid de tillfällena behövs inte så mycket för att det ska bli förmycket.

Nu längtar jag efter riktig mat. Nyponsoppa oh lite vittbröd är igen måltid, möjligen ett mellanmål. Men jag kan ju inte äta mellanmål endast i flera dagar...

Är inte tuggan riktigt liten och väldigt väl tuggad så gör den fruktansvärt ont att svälja. Dricker jag en för stor klunk eller om klunken är för varm eller för kall gör den fruktansvärt ont att svälja. Det räcker inte med att det gör fruktansvärt ont, det utlöser också kramperna som även de gör fruktansvärt ont...

Rond 9

Äntligen hemma igen efter att tillbringat dagen på KS pga att jag haft så förbaskat ont i halsen och ner i bröstet.

Faan att behöva vara där fyra gånger på en vecka. Det suger.

Vad man nu tror om dessa smärtor är att det är slemhinnorna i matstrupen som blivit irriterade av antibiotikan som jag äter för armbågen. Vilken jävla soppa!!!
0-1

Man tog ny blodstatus idag och den visade vissa skildnader jämfört med tidigare.
Skildnaderna ligger i att:

Mitt HB har sjunkit till 130 (-5 eheter), men det är fortfarande ett relativt bra värde.
0-2

Mina Trombocyter har sjunkit till 166 (-33 enheter), det är en stor skildnad men värdet är fortfarande relativt bra.
0-3

Mina Vita har sjunkit till 4,3 (-0,1 enheter). Kan lika gärna vara en felmätning.
0-3

Mina Neutrofila är oförändrade. SKÖNT !!!
0-3

Nu har jag fått massa spö denna vecka som jag inte "räknat" med. Och den jäveln lyckades tränga igenom min gard och träffa med ett antal ordentliga smällar. Nu gäller det att skaka av sig smällarna och resa sig igen.
0-4

Jag får summera denna rond (som jag var helt oförberedd på och inte visste skulle komma redan nu) som förlorad. Känns som Leukemin tog hem den på knock. Men jag var helt oförberedd och tog bara emot, nästa rond (som mig vetligen avgörs på torsdag)ska jag köra upp min smärta i honom där solen i lyser...

Jens vs Leukemin: 6-3

Det halsonda växer

Det halsonda har tilltagit. Djupa andetag gör riktigt ont, tryck över bröstet eller att ligga på mage gör det jobbigt med andningen. Att svälja gör väldigt ont och att äta eller dricka gör skitont.

Det konstiga är att det inte gör som ondast i halsen utan nu sitter "epicentrum" i bröstet, ungefär mellan bröstvårtorna.

Har precis varit i kontakt med KS och de sa åt mig att komma in så det blir fjärde gången denna vecka jag är där. Det är ingen nöjespark direkt...

Det är förjävla lågt av Leukemin att inte kunna ta fair fight. Så fort han torskar nåt så ger han sig på mig på nåt annat sätt!
När jag förlorar en rond biter jag ihop och kör, kör hårt som faan!

Men inte han inte, den lilla jävla skiten tittar istället efter någon svaghet hos mig och väljer att attackera den. Jag har sagt det förr och säger det igen, blodsmak får mig bara att kämpa hårdare. Så tills han har tömt mig på blod kommer han aldrig få mig att sluta kämpa, sluta slås, sluta förnedra honom!!!
Hur känns det att varit 105 000 000 mot 1 och hålla på att åka på torsk?!
Nu är ni bara drygt 4 000 000 mot 1, bäst att ni flyr, flyr som de små jävla råttor ni är!!!

Häftigt!!!

Nu har min blogg blivit läst över 2000 gånger!

Riktigt häftigt!!!

Tack för stödet!!!

Rond 8

"Vinnare av rond 8... på knock... äääääääär.....JENS!!!"

Det var en kort en, kort och hård rond.

Trombocyter: Stigit till 199. Känn på den du!!!
1-0

HB: Upp till 135. Smaka på den långt ner i din hals!!!
2-0

Vita: Nu 4,6. Där fick du!!!
3-0

Neutrofiler (immunförsvar): 2,4. KNOCK OUT!!!
4-0!!!

En riktig jävla knock!!!

Skönt nu är husarresten upphävt och lika så stressen att åka akut för lite feber (tror jag, måste fråga). Blir hemma imorgon oxå från skolan, tror jag, för att vila min hals.

Skönt att min kropp verkar vara ganska snabb i vändningarna när det gäller mina värden, på gott och ont...

Jens vs Leukemi: 6-2!!!

Halsont

När jag vakna idag kände jag direkt att jag hade ont i halsen.
Det gör ont uppe ifrån halsen ner i bröstet.
Ungefär som när man råkar svälja en för stor bit mat.

Har precis talat med KS och sköterskan ska tala med doktorn och sen får vi se vad som händer. Eftersom jag inte har feber så behöver jag inte dra direkt till KS, i varje fall inte fören sköterskan har pratat med doktorn.

Vi får se vad som händer under dagen och i eftermiddag kommer jag få de nya provsvaren.
Hoppas det ser bättre ut idag...

Sjuk?

Har börjat känna mig hängig och har ont i halsen.
Har sovit lite på kvällen men känner mig fortfarande inte bra.

Hoppas att det inte eskalerar, om det håller sig lugnt ska jag nog upp till
Dagvården imorgon och snacka med dem. Ska ju ändå till KS för nya prover.

Hoppas jag har tillräckligt med immunförsvar för att hålla kroppen under kontroll...

Mörkt...

Det är helt sjukt ogreppbart att jag bär på en dödlig sjukdom. Känslan sprider panik och ångest i hela kroppen.

Det får en att gråta, känna sig förtvivlad, fundera på vad som egentligen är meningen.

Det är för stort för att sätta ord på, det går bara inte. Jag har funderat och funderat men det finns inte ord som beskriver känslan att bli utsatt för ett sånt övergrepp.

Och om det fanns är jag inte säker på att jag skulle kunna hantera ordet...

Jag är 30 och bär på en dödlig sjukdom...

Jag älskar att leva, varför försöker nån hindra mig???

Hypokondri...

Var på KS igen idag och träffa doktorn.

Det mesta var ju bra. Kanske inte bra men mindre skit...

Jag har "svarat" på medicinen men för den skull är det inte säkert att den kommer funka hela vägen. Men det finns inte nåt som talar emot att det kommer funka heller...

Nu har doktorn verkligen poängterat många gånger att om jag får feber eller blir sjuk måste jag åka "akut" till KS eftersom jag har så svagt immunförsvar.

Och nu känner jag mig sjuk hela tiden, hypokondri?
Har jag feber? Har kanske tagit tempen 5-10 gånger idag, aldrig haft över 37 grader.
Rann verkligen mitt snor så här mycket ur näsan för några dagar sen? Troligen men inte säkert. Har jag inte blivit tjock i halsen? Jo jag tror det men jag vet inte.
Helvete vad det snurrar...

Känner mig som en riktig hypokondriker som lever i husarrest. Det är riktigt segt att behöva hålla sig undan. Visst, jag får gå ut och absolut får jag träffa folk på min promenad. Men vill jag det, den ena har precis varit sjuk, den andra har snoriga dagis barn. Den tredje har väll nåt annat skit som ligger och skräpar, om inte så i alla fall i det dolda. Jag vågar inte riskera nåt just nu...

Det sista jag vill är att tillbringa dom närmaste dagarna inlagd på KS med nån simpel jävla sjukdom som min kropp för stunden inte klarar av att hantera.

Tänk att sånt här skit, som kan tyckas vara litet i sammanhanget, kan kännas så tungt. Man känner sig så skör, så liten. Man ser det mörka molnen torna upp sig i horisonten, hur känslorna börjar dra ihop sig i magen...

Förhållningsregel 1

Doktorn ringde igår eftermiddag och gav ett förtydligande angående mitt "dåliga" immunförsvar: Om jag får feber, runt 38 grader, måste jag åka akut till KS.

Känns så där...

Nu börjar man noja över den här skiten, har verkligen inte lust att bli inlagd på grund av nån simpel jävla sjukdom.

Ska bli intressant och se vad som händer med mina blodvärden nu när jag kommer hålla upp med min medicin under en period. Kan nog bli så att jag förlorar de närmsta ronderna...

Att detta kunnat hända visste vi från början eftersom som doktorn har pratat med mig om detta tidigare. Men man orkar inte gå och bygga upp en stor mental förberedelser för alla eventualiteter, då blir man knäckt. Man får vara medveten om vad som kan komma men jobba med det som brinner förstunden...

Men det är klart att rädslan tilltar och att man känner skräcken krypa fram igen...

Rond 7 är avgjord

"Vinnare av rond 7 är... på poäng... Leukemin"

Denna rond torska jag, aktuell ställning: 5-2.

Mitt HB har stigit till 114.
1-0

Mina Trombocyter har sjunkit, till 157. De ligger dock fortfarande kvar på en bra nivå.
1-0

Mina vita har sjunkit till 2,1.
1-1

Mitt immunförsvar har sjunkit till 0,8.
1-2

Jag "måste" vara hemma, till och börja med, några dagar eftersom infektionsrisken är stor.
1-3

Jaha, denna rond torska jag på övertid. Ska träffa doktorn imorgon och kommer väl få vidare "förhållnings regler". Vad som är sagt nu är att jag ska hålla mig hemma för att skydda mig mot sjukdomar. Jag ska även hålla upp med min medicin en stund för att låta värdena stabilisera sig.

Fan detta suger, även om jag varit inställd på att detta kunnat hända. Nu gäller det verkligen att ligga lågt och hålla sig undan.

Ska kämpa för hålla modet och humöret uppe...

Väntans tider

Nya prover tagna, nu är det bara att vänta, igen...

Det tär verkligen på mig med all denna provtagning och framförallt väntan på svaren...

Stjärnan som tog proverna i torsdags gjorde väl ett si så där bra jobb. Inget fel på proverna. Men min armbåge där hon tog proverna. Hon stack igenom och orsaka en blödning i armbågen och (kanske hänger samman, jag vet inte) en inflammation i armvecket. Det smärtar och jag vaknar på nätterna av smärtan.

Ytterligare ett taffligt försök att knäcka mig. Fult spel...

I eftermiddag avgörs den pågående ronden från i fredags. Den ska bli min!

VARFÖR!!!

Varför i helvete drabbar denna skit mig!!!

Det är så underbart att umgås med mina tjejer, det får aldrig ta slut!!!
Det får aldrig någon, någonsin, ta ifrån mig!!!

Jag är ju i himlen, med min änglar!!!
Ta mig inte härifrån...

En gång i tiden...

Tänk va livet var lätt en gång i tiden...

Vågen

Nu kommer vågen. Och det är skönt. Den är massiv och högljud. Den täcker solen. Nu kommer mörkret...

Tur att jag hunnit rusta för strid, delvis hunnit söka skydd. Det här är en fight jag inte kommer parera. Den här fighten kommer jag stå rakryggad och ta, smäll efter smäll...

För nu har han gjort det igen. Han har skrämt mig. Han får mig att bli rädd för att jag snart ska se slutet. Att det är dax för mig att gå till andra sidan. Och då kan jag inte få ordning på tankarna.

Kommer mina små tjejer att komma ihåg mig, deras pappa?
Hur ensam kommer jag att bli?
Jag vill ha livet framför mig, inte bakom mig!
Hur ska jag någonsin kunna få frid när mina änglarna finns här!?
Allt jag älskar finns här!!!

Rond 7

Ja ha, hur blev det här?

Trombocyterna: oförändrade.
0-0

HB´t: oförändrat.
0-0

Vita blodkroppar: minskning med 0,1 enheter.
0-0?

Immunförsvaret: minskning med 0,2 enheter.
0-0??

Man kan tycka att Leukemin kanske tog hem denna rond men va fan. Det var så små marginaler så det kan röra sig om missvisningar i provtagningen.

Denna rond går in på övertid och avgörs i och med måndagens provtagning.

Försöker tänka som så att detta i alla fall inte är något negativt besked eftersom jag ,knappt, inte blivit sämre. Klart det hade varit roligare med ett klart positivt besked men det kan man inte få varje gång...

Cancer

Cancer är nog det fulaste ordet jag vet. Det ordet som för mig är mer laddat än något annat ord.

Ett ord som skapar panik och rädsla, ett ord som jag många gånger upplever som något som inte berör mig.

Cancer är något som jag inte kan förlika mig med. Leukemi, jo visst så jävla illa är det. Men jag "har inte" cancer. Inte en chans. Hur skulle jag kunna ha cancer? Det går bara inte in. Försöker inte ens. Pratar inte om cancer.

Cancer bara dyker upp som någon jävla gubben i lådan. En gubbe man inte får ner oavsett kraftansträngning. Gubbjäveln går bara inte ner...

Stänk

Jag känner stänk från vågen, det har börjat "bubbla" inom mig.

Skönt, även om vågen kör över mig så ska det bli skönt att komma i kontakt med mina känslor. Jag känner att jag har mycket inom mig men att det inte kommer fram. Kanske morgondagens besök på KS ändrar på det.

Jag hoppas det, jag vill få fram det. Nu känns det som jag bär på en sorg, obehagskänsla, rädsla som jag inte kan definiera. Och det som inte går att definiera är svårt att bearbeta...

Det kanske inte är så mycket, vad vet jag? Inget fören det kommer fram...

Som man lite skämtsamt kan säga: "den som lever, den får se"...

5-1

Jaha, då gick även denna rond till mig.

Mina trombocyter fortsätter att stiga.
1-0

Ett värde som tagit ett litet skutt i rätt riktning är HB´t.
2-0

De vita och immunförsvaret är oförändrat, så nu fortsätter dom här testerna med kort mellanrum. Tråkigt.
Ingen plockar poäng.

"Vinnare i den femte ronden..., på poäng är........Jens!!!"

Men jag står kvar, blick stilla framför vågen som är på väg.

Det har varit så mycket med en liten tjurig tjej som har tagit hela mig, hela dagen. Därför har jag inte orkat reflektera, inte ens över provresultaten.
Antar att det är bra, men jag "orkar" inte "bry mig" idag.

Allt jag kan göra är att hoppas på en bättre natt med mer sömn och mildare drömmar så tar vi resten sen...

Flodvåg

Jag vet fortfarande inte hur dagen har blivit/blir.

Jag har flytt i två dagar från mina känslor nu. Idag vet jag inte vad jag gör. Det pirrar i brösten, känns tungt i magen och märkligt i armar och benen.

Det är ungefär som att man ser en stor flodvåg komma mot en, men istället för att man vänder sig om och söker skydd står man bara kvar, helt stilla.

Man ser vågen närma sig, man förstår att det inte kommer bli bra. Men ändå står man still. Still och bara ser vågen närma sig, växa sig större och större.

Men än har den inte kommit fram, svept undan fötterna för mig. Hoppas min paralysering upphör, att jag inte står handlingsförlamad länge till.

Hoppas jag kan hantera flodvågen och hinner söka skydd...

Kanske händer nåt imorgon, då rond 5 avgörs...