Att röra sig...

...verkar funka för att lindra smärtan i benen.

Har jobbat i natt, man har uppskattat den totala sträckan man går på en natt till ca 2 mil. Eftersom jag kände att det lindrade smärtan samt att jag inte ville riskera att få så jävla ont så tog jag varje chans att röra mig. Det gav bra resultat som verkar hållit i sig fram till på förmiddagen.

Men det är orealistiskt att tänka att man ska behöva gå i nästan 13 timmar (som ett nattpass) för att få lite ro i benen.

Det känns fortfarande konstigt i kroppen men det är framför allt benen som smärtar.

Det är nästan så man hoppas att proverna visar nåt så de kan behandla mot smärtan...

Mina ben...

...gör fruktansvärt ont.

Var i ny kontakt med KS idag pga av hur jag mår. Efter konsultation med doktorn
kom de fram till att det blir ny provtagning, dels för kolla den vanliga blodstatusen men även för att bla kontrollera mineralerna i blodet. Sen blir det även ett extra insatt möte med min läkare på tisdag.

Märkligt hur kroppen beter sig, hoppas vi kan identifiera problemet och sedan hitta åtgärder för att komma till rätta med problemet på tisdag.

När ska jag bara få va?
När ska jag få lugn och ro?

Nu har vi förhelvete passerat alla rimliga proportioner för skit länge sen!!!
Leukemin kan dra åt helvete!!!

Nän som är sugen på att hänga på och spöa skiten ur den!?

Ont i benen som en tok

Det har varit status que idag jämfört med går dagen. Först på morgonen mår jag helt ok. Sen kommer det krypande, jag blir trött, det pirrar i mina armar och ben, jag känner mig orkeslös mm.

Vad som är skilldnad mot gårdagen är att jag har riktigt ont i mina ben. Det kan vara en biverkning av min medicin, men helt säker kan jag ju inte vara. Har haft ont i benen förr som en biverkningen, men aldrig så här.

Nu är det inte riktigt lägg dax än, men snart.

Hoppas det blir en bättre dag i morgon...

Vad är på G nu då?

Har blivit dålig under eftermiddagen/kvällen.

Har bland annat ont i huvudet, det "pirrar" i bröstet, känsliga ögon, "hängig" och svag, riktigt ont i benen. Känns som om en influensa är på gång, håller mina tummar att det inte är det, eller? En influensa kanske är bra jämfört med med alternativet...

De senaste dagarna har pirret och domningarna i ben och armarna tilltagit igen.

Ja ja, nu går jag och lägger mig och hoppas på en bättre morgon dag...

Örat

Nu har jag varit på KS för att dom skulle ta en ny titt på örat.

Vi träffade min läkare utanför undersökningsrummet sen gick vi in till "läkarkonferansen". Där inne satt det en sjuksyster, tre överläkare och en docent, snacka om samlad toppkompetens.

De kom i alla fall till att örat ser mycket bättre ut och att det inte är nåt mer att oroa sig för. SKÖNT!!!

En mindre grej att bry sig om.

Oro

Jag känner oro inför alla provtagningar i mars.

Jag känner rädsla för vad provsvaren ska visa...

Dagsformen

Idag har inte dom mörka molnet riktigt dragit in, de har skymtats stundvis men aldrig riktigt täckt himlen.

Kanske beror det på att jag har skrivit ett skolarbete hela dagen, kanske beror det på vädret med den härliga solen.

Imorgon ska jag och Jenny ta en härlig natt på Hotell Anglais som vi fått av en kompis. Ska bli så grymt skönt att få en minisemester.

Hoppas den här skiten vänder. Ärligt så tror jag tyvärr inte att det gör det fören jag fått svaren från benmärgsproven (slutet av mars).

Jag tror det är rädslan inför detta som börjar komma fram, samtidigt som jag ständigt blir påmind om att jag befinner mig i en pissig situation trots att allt verkar bra.

Jävligt less på Leukemi, den kan dra åt helvete!!!

Ett svart hål...

Det känns som jag har ett svart hål i bröstet...
Ett svart hål som slukar all glädje, all styrka, allt mod...
Ett svart hål som bara släpper ifrån sig sorg, rädsla, panik, tårar...

Små saker

De ringde från KS idag och jag ska dit på tisdag och träffa några experter på området ("öron-problemet"), känns bra att de aldrig släpper nåt mellan fingrarna.

Jag måste fråga min sjuksyster och doktor hur det är att rädda liv, det är ju precis vad de gör. Hoppas jag... Utan deras hjälp skulle min framtid vara jävligt rutten men nu ska jag ju klara det här.

Från denna vecka och fem veckor framåt ska jag till KS 5 gånger, det suger.

När man är nere och saknar "själa glädje" (känns så stundtals) så kan verkligen det lilla ställa till stort obehag. Men nu är det "bara" knappt två månader kvar innan biverkningar och sånt skit brukar upphöra.

Precis som jag någon gång reagerat normalt på medicinen.
Är så jävla less på den här skiten!!!

Provsvar med viss sur eftersmak

Nu har provsvaren kommit. Samtliga värden har sjunkit, men inte mer än vad som kan anses som normal variation. Det är trombocyterna som har sjunkit utanför "normalvärdet" och var lågt, vilket fick dom på KS att höja på ögonbrynen.

Sen var det det där med örat. De ringde från KS idag och var inte riktigt nöjda med läkningen. Så nu har de skickat en remis till hudavdelningen, och som vanligt när de skrider till handling så gör dom det rejält. Hudavd. har fått nån form av "akutremis" så jag åker väl dit vilken dag som helst nu för undersökning.

Det är så klart skönt att bli så väl omhändertagen.
Det känns jävligt jobbigt att det finns så mycket att ta hand om...
Nu är inte molnen bara i horisonten, dom börjar skymma solen...

Jag hatar rädslan som skapar panik, rädslan för att det ska gå åt helvete...

Mörker

Nu känns det som stora svarta moln drar in i horisonten. Idag på väg hem från KS fick jag stort hålla mig för gråt hela vägen.

Mars blir en KS intensiv månad. Ett benmärgsprov, uppföljningsmöte med läkare, hjärtultraljud och en halv dag med mycket prover och ekg.

Ska försöka hitta ett sätt att ta hand om min sorg/rädsla/ilska. Blir en tidig kväll idag.

I morgon kommer provsvaren, håller som vanligt tummarna...

Lite nedstämd

Idag har jag varit lite nedstämd. Fattar inte varför, eller snarare varför just nu.

Varit ute med en kompis och åkt långfärdsskridskor idag, har fåt besked om att jag har "fått tillbaka" min aspirantplats i Stockholm. Jag borde vara glad, men det är jag inte riktigt.

Jag känner mig osugen på saker och ting, som om orken för vissa saker har försvunnit. Varje gång det är dax att ta den där jävla medicinen har jag bara lust att slänga ut den genom fönstret. Varför egentligen ska den få bestämma så mycket över mitt liv?

Jag är helt enkelt förbannad över Leukemin, den kan dra åt helvete.

Jippi för att jag ska göra aspiranten i Stockholm!!!

Träning/själv aga

När jag blir ledsen så käns det alltid bra att ta ut kroppen och aga den.

Idag tog jag en liten sväng (11km) ute på sjön här hemma. Kroppen känns bra och jag har inte haft någon träningsverk alls sedan sist.

Imorgon blir det en långtur, hoppas vädret blir bra....

På tisdag ska jag till KS på nya prover, känns faktiskt lite nervöst även fast allt borde vara i sin ordning. Medicinen för örat verkar funka. Såret har inte blivit mindre men det varar inte alls lika mycket längre, hoppas problemet med den skiten är över nu.

Nu vill jag att all skit ska vara över, nu vill jag bara må bra...

Insikt

Varje gång man får insikt i sin sjukdom blir det jobbigt.

Att vara 30 år och drabbad av en dödlig sjukdom, ska det verkligen vara så?

Många saker kan få en att må bättre, få saker kan få en att må sämre...

God morgon

Nu har jag vaknat efter jobbat natt, fy fan va 13-timmar arbete är långtid.

Igår var jag ute och åkte långfärdsskridskor. Klev på isen vid Tyresö Slott strax innan 8 på morgonen och åkte hem till Älta (Skrubba). Det var lite jobbigt men det gick utan problem och idag känner jag mig fräch. Skönt med tanke på att jag knappt tränat sista 6 månaderna.

Ny tur planerad till på måndag, nu ska jag komma igång men det känns lagom med två vilodagar i mellan. Bäst att skynda långsamt...

Dagens träning

Träningen idag bestod av drygt en halv mils promenad. Jävlar i min låda vad det var halt på sina stället, skogen bjöd på två duktiga vurpor.

Men då kom jag på: "hmm, är det så mycket is så borde jag ju ha skridskor på fötterna". Så imorgon blir det upp med tuppen för att hinna ta en tur från Tyresö Slott hem till Älta, via massa sjöar, innan det är dax att sova middag föra jobbet.

Ska bli spännande att se hur (bra) kroppen kommer må efteråt, jag tror att det blir alldeles förträffligt!!!

Hos örat har det inte blivit någon förändring. Näsan satte fart idag, från ingenstans börja den blöda. Sånt känns aldrig bra...

Örat

Var på KS idag. De tror att mitt sår kanske är en efterlämning av tjejernas streptocopcter, tydligen kan de bli märkliga sår av det.

Så nu ska det tvättas och smörjas duktigt flera gånger per dag i 10 dagar. Sen ska problemet vara ur världen, annars blir det återbesök.

Skönt, nu kan jag nästan släppa det. Tror jag ska smyga igång med lite lätt träning i morgon. Hoppas det kommer funka...

Då blir det KS igen

Idag har jag varit på vårdcentralen med örat igen, det var inte MRSA vilket är bra.
Sen visade det sig att min medicin kan ha nåt sånt här som biverkning så då blev det till att kontakta KS igen. Nu ska jag dit i morgon bitti så dom får titta på såret och om det kan ha nåt med medicinen att göra.

Det är konstigt hur man reagerar, när jag skulle till doktorn idag så tänkte jag: "hm, undra om det är nåt speciellt jag behöver ha med mig, ifall jag blir inlagd". Räkna inte med det oväntade men bortse inte ifrån det...

Jag tror att när jag börjar bli orolig över nåt som kan ha med Leukemi skiten att göra så börjar inte min oro på 0 utan en bra bit upp på skalan. Därför blir såna här "små saker" jobbiga.

När ska skiten vara över?
Jag har fått nog nu!!!

1+1=1, fast större

Då har de två såren på örat blivit ett. Inte genom att det ena har försvunnit utan genom att de tillsammans har bildat ett större sår. Imorgon måste jag ringa och se om provsvaren har kommit, det här är konstigt.

Annars är det ganska bra, idag känner jag mig inte sjuk utan bara trött. Men nu blir det en jätte lugn vecka där jag knappt tänker göra nåt förutom att bara slappa.

Hoppas att det blir en piggare dag imorgon...

Lite risig

Idag känner jag mig en smula risig. Mitt öra värker och stundtals pulserar, jag har lite ont i magen (snarare bålen), är trött, känner mig hängig och har lite huvudvärk.

Hoppas det inte är nåt speciellt på gång, det vore så jävla typiskt nu när jag blivit frisk och lyckats få många "fridagar".

Blir en tidig kväll och imorgon ska jag ringa och höra om de fått svar på odlingen de tog på såret i mitt öra.

Hoppas det blir en betydligt bättre dag imorgon...

Lite ledsen

Nu tror jag att jag förstår varför jag känner mig ledsen.

Hela min situation kan nog göra vem som helst ledsen men just nu tror jag det som stör mig mest är att jag inte fick börja jobba i januari. När jag är hemma och har det skönt på dagarna så är njutningen större än sorgen men när jag jobbar eller är i väg och gör andra "måsten" så är sorgen störst. Varje gång jag tänker på att jag inte kunde börja jobba i januari påminns jag om anledningen till det. För varje gång jag påminns om varför jag inte kunde börja jobba blir jag ledsen.

Samtidigt känner jag att det börja bubbla inom mig igen, ett bubbel av oro och sorg. Hoppas det bara är lite känslor som "luftas" och att det snart lägger sig igen.

Fy fan vad jag hatar Leukemi. Leukemi är faktiskt något som bara är ont, det är rakt igenom skit.

Jobba i natt

Det känns att man inte jobbat på ett halv år. Nån sa att vi går ca 2 mil på ett pass så det är inte undra på att det känns i kroppen. Krydda det med lite brottning så funkar det perfekt som ett sömnpiller nu när jag kommer hem.

En bra grej med jobbet är att man uppskattar hur bra man har det.

En dålig grej verkar vara att ett litet mörkt moln sveper in efter åt. Vet inte varför, det är nåt jag får fundera över. Hoppas det passerat och blåst långt bort när jag vaknar...

God morgon/natt nu går jag och lägger mig och hoppas att idag blir en bättre dag än igår.

Lite nedstämmt

Idag har varit en liten mörk dag, känner mig nedstämd.

Har fått ett andra sår på örat som växer och gör ont, det suger.
Mina värden var bra:
Vita: 4,2
Neuotrofila: 2,2
Trombocyter: 190
HB: 130, lite lågt.

Jag tror anledningen till att jag känner mig lite nedstämd idag kan vara att jag träffat personer jag känner som jag berättat om min leukemi sjukdom för för första gången. Det är skönt att prata om det, för det mesta, men att se andra människors reaktioner kan vara jobbigt. Deras reaktioner påminner mig om skiten jag sitter i. Jag vill att folk ska vara öppna med sina känslor men det kan ändå vara jobbigt...

Nu ska jag gå och lägga mig, god natt.

Sår

Jag dras med två sår som vägrar läka. Ett i snoken, som börjar bli bättre, och ett på örat som växer. Jag fick såren för ungefär två veckor sedan.

Det på örat varar och värker, det är inte alltid jag kan sova på den sidan av huvet.
Var hos en läkare idag och hon tog en snabb titt, hon visste inte riktigt men vi tog ett MRSA-odling eftersom det tydligen stämmer in på tiden mellan första symtom och sist jag var inlagd på sjukan. Men jag tror inte det.

Tog nya prover idag och väntar lite spänt på att höra provresultaten imorgon, de borde vara schyst. Nu håller jag tummarna...

Vardagsproblem

Sista tiden ar det varit lite sjukdomar här hemma och sånt leder till att barnen inte sover som de ska. Konsekvensen blir såklart att vi(vuxna) inte sover som man önskar.

Eftersom Jenny också är kraslig så faller det sig naturligt att det blir jag som får ta nätterna. Den senaste tiden har fokus verkligen legat på hålla allt och alla över ytan, så jag har inte "hunnit" att reflektera över hur jag mår.

PERFEKT!!! Så fruktansvärt skönt ha vardagsproblemen främst, då kommer ju Leukemin efter. Det bidrar till att få mig att känna mig "normal" igen. Eftersom jag inte "hinner" tänka på mina egna problem har det lett till att känslan i kroppen hur jag mår är det som jag hade innan sjukdomen drog in över oss. Då tyckte jag det var så fruktansvärt skönt med en lugn vår, och det gör jag verkligen fortfarande.

Hurra för vardagsproblem!!!

Tack

Tack till alla er som finns runt omkring mig/oss.
Tack till alla er som stöttar mig/oss när det är tungt.
Tack till alla er som tror på mig.
Tack till alla er som, precis som jag, aldrig släpper hoppet.

Tack för att ni finns!!!