Hej

Det gick bra att jobbat, skönt att börja komma igång nu. Känner inget som ligger och "slackar" i kroppen.

Nu hoppas jag bara att småttingarna inte blir krassliga så ska jag nog passa på att jobba några extrapass i februari, annars har jag inte så mycket att göra...

Tänkte också smyga igång med träningen så snart jag är säker på att det inte ligger nåt skit och skräpar i min kropp längre. Nu ska jag satsa på att må bra, och det gör jag (bland annat) genom träning och genom att att vara ute i naturen.

Skulle vilja både paddla kajak och fiska under våren, inget jag drekt kan skryta med att ha gjort mycket före. Det är sköna avkopplande sysslor som jag tror passar mig perfekt.

Vi får se vad som händer i vår, jag har mina funderingar...

Lite sliten

Det känns bra ur sjuk perspektivet efter att ha jobbat.

Jag var så fruktansvärt trött i morse. Somna efter 2-3 minuter på bussen hem och vakna först när vi kom till ändhållplatsen med bussen, 5 hållplatser efter den jag skulle klivit av vid.

När jag kom hem somna jag fort. Vakna efter 2 timmar för att ta medicin, då var det lite svårt att somna om. Efter ytterligare 30 minuter ringde dagis för Cornelia verkade sjuk. Så var det med den sömnen. Men behöver man verkligen mer än 4 timmars sömn på 33 timmar, skulle tro att det blir en tidig kväll...

C verkar fått en ögoninflammation så det blir en "lugn" dag hemma i stället för att jobba. Det kändes att man inte var van med att jobba så det är på sätt och vis skönt att det blir vab istället för arbete.

Nu gäller det bara att "hålla ihop" i ca 5 timmar till innan John Blund får komma på besök...

Längtar...

... efter min säng. Nu är natten över och det har gått bra. Nu återstår bara att se hur jag mår ikväll.

Men jag kommer säkert må bra. God morgon/natt.

Ännu bättre

Igår blev det ännu bättre. Kände mig frisk för första gången på nästan en vecka. Så jävla skönt!

Nu har jag gått ner i varv, nästan i dvala.

Ska ta ett nattpass på jobbet i natt, hoppas kroppen håller i hopp. Jag tror det annars skulle jag inte chansa.

Nu hoppas jag det vänt, nu hoppas jag gamla Jens är på väg tillbaka...

Bättre och bättre

Idag har jag mått relativt bra. Det är så jävla skönt.

Så bra som jag mått idag har jag inte mått sen jag blev sjuk för snart 3 veckor sen.
Hoppas trenden håller i sig så jag snart får lite kraft och på allvar kan börja njuta av den lugna vår som jag jobbar på att få. Som det ser ut nu så kommer jag inte göra nåt fram till vecka 11, jippi!!!

Hoppas hälsan blir bra, att planen funkar och att vädret blir fint. Vilken vår det kan bli i såna fall, då kan det ju bara bli bra...

Vilar

Idag har jag ägnat största delan av dagen åt att vila, jag är ensam hemma.

Jag blev hämtad till en hockeymatch som en kompis spela, det var skönt att få komma ut och träffa lite människor.

Annars har jag bara vilat. Anledningen till detta är att jag inte mått så bra, varit trött och haft ont i magen och bröstet/strupen. Fattar inte riktigt vad som händer, när ska det gå över?

En del av mig tänker som jag brukar tänka, bit ihop och kom i gång så går det över. En annan del tänker att jag måste vara försiktig så länge jag inte mår bra så jag inte blir riktigt dålig igen. Än så länge så vinner den lugnare sidan av mig...

Hoppas det blir en bättre dag imorgon...

Det blev en bättre dag...

Idag har det känts bättre, men inte bra. Men man får nöja sig för det lilla.

Nåt som i alla fall är väldigt bra är att jag håller psykiskt sätt. Humöret är kanske inte på topp men det är inget större fel på det. Visst är jag jävligt trött på att vara sjuk, både med leukemi och det här andra skiten. Så klart mest på leukemin men mer "akut" på de andra skiten. Leukemin är som den är, det kommer jag få leva med resten av livet. Den andra skiten får mig just nu att må sämre, det suger att inte känna sig frisk och kraftlös.

Vad är det med försäkringskassan. De har haft en kampanj med mycket reklam angående att de inte ser till ens sjukdom utan till hur mycket man kan jobba. Men det gäller tydligen inte alltid.

Har länge försökt att få ett rakt svar från Försäkringskassan om det är ok att jobba lite extra om man är sjukskriven 50% från sina studier. Dom jag tidigare har pratat med har sagt att "det borde vara så", eller "det låter rimligt", jag behöver ett mer bestämt svar. Idag fick jag tag på en kvinna som kunde det här, äntligen. Men det blev inte bra. Det visar sig att, vilket ingen annan tidigare sagt, det inte går att sjukskriva sig på 50% från studier. Antingen pluggar man på heltid eller så sjukskriver man sig på heltid. Känns konstigt med tanke på att de hävdar att man ska vara aktiv i så stor utsträckning som det är möjligt. Märkligt...

Nu får jag uppfinna en plan B...
Fortsätter att hoppas på att det blir en bättre dag imorgon...

Mag ont

Idag har jag känt mig risigare igen. Vakna under natten med mot i både huvud och mage. De båda släppte en liten stund under dagen men har verkligen kommit tillbaka nu på kvällen.

Lite konstigt med magen eftersom den har "mjuknat".

Snart är det läggning och allt jag kan göra nu är att hoppas att det blir en bättre dag imorgon...

Dagstur

Nu verkar det som det har löst sig med magen. Energin i min kropp har börjat återkomma. Jippi!

Har varit ute och i drygt 2 timmar, så jävla skönt att börja må bra.

Helt okey i kroppen känns det inte men mycket bättre. Vädret gör ju inte saken sämre precis...

Provsvaren

Dagens provsvar var en succé!!!

Mina Trombocyter var uppe i 180.
Mycket stabilt värde.

Mitt HB var 147, en bra ökning sen sist.
Skönt med fina värden.

Mina Vita på på dryga 7.
Ett bra värde som gärna får stanna där.

Varken leverprovet eller "sänkan" visade någon avvikelse, allt var normalt.

Skönt, nu vänder det (hoppas jag verkligen)!!!

Dagens besök på KS...

...blev lite längre än planerat. Istället för att ta runt 30 minuter tog det ca 3 timmar. Anledningen till detta är hur jag mår och har mått den sista tiden.

Vi pratade runt mina buksmärtor och doktorn klämde och kände, hennes gissning blev att jag är "trög" i magen. För att styrka detta skickades jag på en röntgen.
Röntgen visade på något i tarmen vilket de tolkar som det "tröga".
Fick med mig lite mediciner hem mot trög mage, nu ska de lösa sig :-)

Angående att jag känt mig risig en längre stund är nog att jag åkt på ett tufft virus som jag nu är fri ifrån men att kroppen lever lite i en baksmälla efter den. En annan anledning är nog psykologisk, nu när jag vet att jag kan ta det lugnt och inte längre behöver pressa mig så kommer sånt här fram. På KS bekräftade de känslan som jag haft, att det varit en tuff tid för mig med mycket olika biverkningar och dylikt.

Känns ganska bra att de också tycker det, då är det inte bara jag som är gnällig...

Käner mig svag...

Idag känner jag mig svag. Har i och för sig gjort det den sista tiden. Det är ganska okey när jag bara ligger och inte gör nåt men så fort jag tar mig för något så känner jag verkligen att kroppen är svag.

Hela kroppen känns sjuk, på ett sånt där diffust sätt som det kan göra när man har feber. Knoppen värker, bröstet ömmar, ögonen är trötta och ömma, samtliga symptom har blivit lindrigare under de snart två veckor som jag varit sjuk.

Vad som har uppkommit som nytt är att jag har ont i buken, mest på höger sida strax under revbenen. Mysko och tröttsamt.

Jag har hållit humöret uppe men börjar tappa orken. Det är svårt att inte fundera på vad det är som händer i min kropp...

Ska till KS på ett "rutinbesök" imorgon, får se vad dom säger då. Som vanligt får dom gärna göra, i stort sätt, vilken undersökning de vill.

Nu vill jag bara få känna mig frisk...

Bättre och bättre?

Idag känns det på sätt och vis som jag mår bättre, men ändå inte.

Vi gick på öppet hus på Olivias blivande skola, en promenad på drygt 900 meter. Därefter blev jag trött och fick yrsel, tog bussen hem.

Sen sov jag, har haft ont i ryggen, bröstet och huvudet under dagen. Men trotts det känns det som jag blivit lite bättre, tror nog att det här ska ha gått över till torsdag-fredag någon gång.

Ska till KS på tisdag igen för lite provtagning, då får jag diskutera vidare med dom om vad de tror om min "sjukdom", om de vill gå vidare eller bara låta kroppen läka ut det hela.

Det går långsamt men i rätt riktning, vilket är huvudsaken (men lite tråkigt)...

Till en annan grej, nu har bloggen funnits i drygt 4 månader, det här är det två hundrade inlägget och idag har den blivit besökt över 6.500 gånger. Det här blev nog större än vad jag tänkt, men det är jag nöjd med.

"Examen"

Idag tog jag ,nästan, examen från skolan.

Nu ser jag fram emot en väldigt lugn och skön vår som bara ska handla om att ta hand om mig och min familj.

Att inte påbörja aspiranten direkt känns i dags läget väldigt skönt. Men en dag som denna går det inte att inte känns sorg. Sorg dels över att det har blivit som det blivit, sorg över den drastiska ändring mitt liv har tagit de senaste månaderna, sorg över alla de känslor som jag har upplevt den sista tiden, sorg över att det finns nåt i min kropp som vill ta livet av mig...

Trött

Trött på att skiten aldrig går över. Trött i allmänhet. Trött på att ha mot i huvudet. Trött på att känna mig risig...

Nästa vecka börjar lugnet, fy fan va skönt det ska bli med en lugn vår. Jag känner verkligen ett stort behov. Att det blev så här med asspiranten var nog bra...

Risig

Fy fan vad jag mår. Har legat och "sparat" mig hela dagen för att orka visa mig när familjen kom hem. Det gick så där.

Min kropp är trött, mitt huvud sprängs snart, min hjärna är sjukt långsam, min gång är risig... Listan kan göras lång, och det är säkert tiden tills detta är över.

Bara jag slipper bli sämre och inlagd igen, det är riktigt jobbigt att bli inlagd. Man blir så våldsamt påmind om allt då.

Kroppen har tydligen ett minne efter den tuffa/hårda hjärnhinneinflammation jag tidigare genomlidigt. Det hjälper inte riktigt mig att må bättre...

Hoppas mina planer för våren/försommaren går igenom, då får vi lugn och ro.

Hemma igen

Ja ha det var ingen liten kontroll, det vart en ganska omfattande.

Men nu är jag äntligen hemma igen efter 2 nätter på KS.

Jag har/haft lite konstiga symtom. En kraftig huvudvärk och en koncentrerad huvudvärk till bakhuvudet ner i nacken. Ont i halsen. Ont i bröstet. Ont i ögonen och ögonhållorna. Haft en dålig/stapplig gång. Varit seg/trög i knoppen. Haft feber. Haft förhöjd puls. Känt mig jävligt dålig.

Först visste det inte riktigt vad de var, sen misstänkte man streptokoptker men de proven var negativa (tyvärr). Så då gick man vidare och undersökte min ryggmärg, underbart när de kör en nål in i ryggraden för att suga ut vätskan som finns där i. Anledningen var två, dels kände jag igen känslan från min hjärnhinneinflammation och dels tyckte läkaren att symtomen stämde in på en sådan diagnos. Vätskan var klar och fin och visade inga sådana tecken. Vad man däremot hittade var för mycket röda blodkroppar (förra gången var det för mycket vita). Det är ett tecken på en blödning i hjärnan, men det troliga var att det var en så kallad "stickblödning" som uppstått i samband med provtagningen. Hur som helst är en hjärnblödning för allvarlig för att man ska chansa.

Jag las in för observation och för att genomgå en röntgen av huvudet. Röntgen var jätte fin. Då började man misstänka en vanlig virussjukdom som bara slagit jävligt hårt.

Eftersom Nilotinib har huvudvärk som biverkning så tog man bort den temporärt efter konsultation med min doktor på Hematologen. Jag och den doktorn ska talas vid i morgon och min förhoppning är att jag går på medicinering igen efter det.

Jag har i stort sätt sovit från halv två på söndagsnatten till åtta i morse, varit helt slut.

Så den här veckan kommer jag tillbringa mesta dels i horisentalt läge...

Driver nån med mig?

Ja ha, denna gång hitta dom för mycket röda blodkroppar fast inte i benmärgen utan i ryggmärgen. Blir kvar för observation och ska göra nån form av röntgen av knoppen senare på morgonen.

Vi får se vad den visar men läkarens tips är att jag är här ifrån vid 11.30 imorgon.

Det är verkligen nån som är ute efter mig. Hur mycket ska vi behöva ta? Ditt jävla svin det räcker nu!!!

Vi får se vad som händer...

KS igen.

Under eftermiddagen/kvällen har jag känt mig sämre. Efter konsultation med Hematologen så kom vi överens om att jag ska in på besök på KS akuten för undersökning.

Troligen inget allvarligt men bara för säkerhets skull. Så nu ligger jag på ett rum och väntar på provsvar och vad som ska hände näst.

Vi får se vad som händer...

Whoops...

...så var febern uppe i 38,1 grader.

JÄVLA SKIT!!!

Börjar bli bättre

Både igår och idag har jag vaknat utan feber, jippi!!!
Men igår kväll steg den till 38,5, det sög förstås.

Jag har så jävla ont i benen att jag på gränsen till haltar när jag går. Det känns som jordens träningsvärk. Jag skulle tro (som den hobby doktor jag börjar bli) att det är av febern i kombination med att jag redan har ont i benen som en liten biverkning av min Leukemi medicin. Jobbigt är det i alla fall.

I kroppen känner jag mig matt och helt slut, finns helt enkelt knappt nån ork, och jag som har tenta på måndag...

Nåt som är jobbigt är att det känns som Olivia har blivit orolig för att jag varit sjuk "ett tag" nu. Tills i morse hade vi inte träffats sedan i torsdags. Det känns inte bra men förhoppningsvis går det över nu under helgen eftersom vi kan umgås. Det smärtar i alla fall mest, att jag har jobbigt är en sak men när mina barn tycker det är jobbigt blir det jobbigt på riktigt...

Risig

Viken helvetes natt. Sjuk feberfrossa, frös så inåt helvete och nåt så förbanat ont i kroppen. Lägg där till en hjärnaktivitet, drömmar, långt utöver det normala.

Vakna med 39 graders feber, kroppen känns lite tung...

Fan alltid är det nåt skit, när ska jag bara få må bra?

Dagens undersökning

Skönt, det var ingenting i min matstrupe som var fel.

Men jävlar i min låda va jobbig undersökningen var. Först fick jag en nål i armen och genom den något som gör kroppen lite avslappnad. Men det räckte tydligen inte så de fyllde på med lite mer. Och whops så hade en och en halv timme flugit förbi...

Det betyder att min Nilotinib för stunden är ohotad. Hur skönt som helst eftersom jag verkligen har varit rädd för vad som skulle hända.

Men nu under kvällen har febern kommit, det tog ca 40 minuter från att må bra tills jag hade 8 grader feber och känner mig allmänt risig.

Imorgon är det slutövning så det är bara att bita ihop.

Ska ringa KS och diskutera detta med dem och höra efter hur provsvaren var som togs i måndags. Förmodligen bra eftersom jag inte har hört nåt...

Rädsla / nervositet

Nu är det drygt 20 minuter kvar till gastroskopin.

Rädslan sätter sina klor i mig.
Det här är inte kul.
Till största del handlar känslorna om vad de kan hitta...

Dagen D

Imorgon känns som min Dagen D.

Det är då jag ska genomföra ytterligare en gastroskopi och undersöka vad(om) det är på gång i min matstrupe.

Mycket hänger på den undersökningen, om de hittar något som tyder på en biverkning så kommer jag byta medicin att bekämpa Leukemin med. Jävligt läskigt eftersom jag då på sätt och vis börjar om. Kommer den nya medicinen att funka på mig, vilka biverkningar kommer den att ge och hur kommer min kropp påverkas av övergången.

Det senaste dygnet har varit fyllt av skräck och rädsla. Nu är jag verkligen rädd för det som kommer hända den närmaste tiden, framför allt för följderna av vad som sker...

Försöker hålla mig lugn, men det är inte lätt...

Ny undersökning

Pratade med "min" sjuksyster på KS idag. Ringde som överenskommelsen var idag.

Det handlade om mitt skit i halsen. KS visade än en gång prov på handlingskraft. Inom loppet av 2,5 timmar hade "min" sjuksköterska hunnit återkomma, "min" doktor ringde mig och gastroskopi avd. ringde och informerade mig om att jag har tid hos dom på onsdag förmiddag.

Man tror nu på riktigt att det är en ny sväng med biverkning på matstrupen som är på gång. Hittar man nån retning så blir jag av med min nilotinib.

En livlina åt helvete, en av fem...

Vet att man inte ska ta ut nåt i förskott, försöker övertyga mitt psyke det...

Borta bra men hemma bäst?

Stämmer det verkligen att hemma är bäst?

Jag tycker fjällen är jävligt bra, kanske rent ut av bäst!

Även fast jag funderar på om biverkningen i min hals håller på att bli sämre så har tiden i fjällen varit underbar.

Får leva på det här ett tag, även om de -24 graderna var jävligt kalla...

Falskt alarm

Ett talesätt är att om nåt ser ut som en (tex) åsna, så är det en åsna.

Tack för att det inte alltid är så. Det var långt i från så illa som vi befarade. Så nu kan vi släppa det och gå vidare.

Fjällen är underbart, om det gick att kombinera snön med lite värme skulle detta vara mitt paradis på jorden.

Hoppas nu bara det som kan vara på g i halsen ger med sig...

Fjällen

Nu är jag med familj uppe i fjällen och har haft det jätte bra. Men som vanligt så händer alltid nåt skit när jag har lite framgång.

Just nu vet jag inte hur mycket skit som drabbat oss, det får tiden visa. Klart är just nu att det känns jävligt jobbigt.

Jag avskyr ovisshet...