Oproportionerligt

Tänk att nåt så "litet" kan framkalla så mycket.
En serie provsvar som gått åt fel håll och som för med sig en orkan av känslor.

Folk frågar om jag känner av nåt i kroppen och jag brukar svara att det tror jag inte, är det inte då märkligt att jag för ca 2 veckor sedan var på KS för att prata av mig min oro som gnagde? Eller gnagde gjorde den inte, den bet och rivdes! Slumpen? Ingen aning...

Jag ska ta mig samman och skriva en resumé av sista året för att få ner det här också. Men det tar jag när kraften till att minnas den skiten finns.

Snart 2 sen sist...

Det var nästan precis 2 år sen jag skrev nåt sist, nästan 2 1/2 år sedan jag uppnådde komplett molekylär remission. Det har varit en lång resa och mycket har hänt sen dess, här kommer en snabb resumé:

För ca 1 1/2 år sedan kom vi (jag och läkarna) fram till att mina biverkningar var för många jämfört med vad det "borde" vara.  Vi bytte medicin till Glivec, smärtorna i benen har i stort sätt försvunnit men ersatts av bland annat illamående, trötthet, buksmärtor och bröstsmärtor. Samtliga  smärtor kommer och går och varierar i smärta. Dem har fått mig att efter konsulterat KS åka in akut till KS vid två tillfällen.  Man kan väl säga att kampen pågått, om inte direkt mot sjukdomen men mot biverkningar av medicinen.

Nu till det tråkiga.

Fick ett samtal, eller faktiskt två, i förrgår från KS. Sjukdomen är tillbaka!!!

Hur i helvete har detta gått till??? Jag låste ju in skiten efter gett den rejält med stryk och kasta bort nyckeln! Så här skulle det ju inte bli! Jag skulle ju leva och må bra! Jag vill ju se mina tjejer bli stora! Jag vill ju bli gammal och få barnbarn! Jag har ju så mycket kvar!!!

VARFÖR!!!

Visst, man har upptäckt detta i ett tidigt stadie och det är såklart bra, väldigt bra. Man håller nu på med fördjupade undersökningar av mina prover för att se hur man ska angripa skiten på bästa sätt, bästa sättet att sänka den igen. 

Men känslan av att min kropp just nu har börjat stänga ner fabriken igen väcker stundtals svår ångest! När jag tänker på det kan jag bli så illamående att jag tror jag ska kräkas, efter drygt 4 år har jag inte lärt mig hantera känslan. Undrar om man kan det?  Jag har hoppats så mycket på att aldrig hamna i denna jävliga situation igen, vet faktiskt inte hur jag ska beskriva känslan. Tror inte det går, om det gick är det tveksamt om jag skulle vilja det. Känslan är så fruktansvärd att jag hoppas ni aldrig behöver uppleva den. 

Nu gäller det att mobilisera, samla kraft, lägga upp strategier. Både vad det gäller överlevnad och i striden mot leukemin. 

Vet det fan om det fanns nån rödtråd i detta inlägg, är liksom lite omtumlad just nu. 
God natt, nu ska jag försöka somna...

Tagit min medicin i drygt en vecka och har inte fått nämnvärt ondare i benen, det är ju skönt.

Däremot har jag nog något virus/basilusk i kroppen. Men det känns mest på kvällarna, jag har ont i kroppen (främst överkroppen), känner mig trött, häning, fryser på nätterna. Men på dagarna är det nästan helt ok, förutom att jag har ont...

Om en och en halv vecka är det dax för nya prover. Fick remisen idag och det är 26 olika värden som ska mätas, kan tänka mig att det blir nog några rör.

Holá!

Har varit på "smekmånad" på Gran Canaria i en vecka med familjen, troligen den bästa tiden i mitt liv efter den här skiten drog igång...

Har varit utan medicin sedan sist, har haft ny kontakt med KS några gånger under denna tid och sist idag. Nu väntar jag på att min doktor ska återkomma med något form av besked.

Min gissning är att hon kommer säga att jag ska gå på medicineringen igen och eventuellt ta några prover, jag får besked senare idag eller imorgon.

Smärtan är borta nu, eller borta är den inte och har väl i stort sätt aldrig varit. Den går "ner" i någon form av "normal smärta". Det gör ont och det pirrar men inte så mycket. Jag/kroppen har vant oss vid det, det har blivit någon form av normal tillstånd. Låter sjukt men man/kroppen anpassar sig faan till det mesta.

Hörde en låt idag som jag hörde för länge sen som får fram alla mina (dolda) känslor. När jag hörde den första gången var jag övertygad om att den handlade om någon som nyss fått en jobbigt sjukdomsbesked, ett dödsbesked. Den första minuten i låten passar så sjukt bra in på hur det kändes i början, när det kändes som att det var över...

Ta och lyssna ordentligt och gör er tolkning, lyssna extra noga på första minuten...

(Klicka här för att komma till låten)

Hallå

Nu har det gått ett, långt, tag sedan jag skrev här senast.

Det har varit en mycket ljusare period och jag känner att jag nu hunnit återhämtat mig både fysiskt och , framför allt, mentalt. Livsglädjen har verkligen börjat hitta tillbaka, allt är så mycket roligare nu för tiden.

Levern har hållit sig hyfsat bra.

Men de senaste dagarna har varit jobbiga. Har fått ont i huvudet, blivit riktigt trött, börjat drömma massor (inte bara KML relaterat) och fått riktigt ont i benen igen.

Det som är mest störande är smärtorna, dom är inte roliga alls. Jag tror jag endast vid något tillfälle förut haft så här ont som nu.

Fattar ingenting!!!

Ska prova att inte ta medicinen på tå dygn så får vi se om biverkningarna (vilket det förhoppningsvis är) lägger sig.

Ska ha ny kontakt med KS på torsdag för vidare "åtgärder", jag återkommer...

VIVA VICTORIA!!!

Nu har det hänt!

Jag har uppnått komplett molekylär remission, dvs att sjukdomen inte kan påvisas med PCR-metodik (=det finns inga spår i blodet alls av KML´en)!!!!!!!!!!!!!!!!!

Så jävla skönt att jag började gråta när jag fick det av min doktor. Även om sjukdomen är kronisk så kan man säga att KML´en är inlåst i en källarhåla som har blivit igenmurad och nyckel kastad i sjön. Skiten kan komma tillbaka, men hur troligt är det? INTE ALLS!!!

En sån jävla lättnad att äntligen få det efter 1,5 år, nu överlever jag. Jag kommer inte dö. Jag kan börja släppa den tanken och oron kan släppa taget om mig...

Min doktor sa att jag inte behöver ta nya prover på 2 månader, förstår ni vilken skillnad från tidigare då det har varit mellan några dagar till 2-3 veckor mellan provtillfällena. En sån jävla lättnad och det är precis vad som behövs för att kunna släppa och gå vidare.

Nu när det är lång tid tills nästa provtagning kommer jag försöka släppa sjukdomen en stund, komma igång på riktigt med träning och bara njuta av livet. Det kommer troligen innebära att jag kommer sänka tempot på bloggen, det är ett steg i att släppa och lägga bakom sig. Troligen kommer jag få återfall nångång då och då...

Men jävlar vilken kamp det har varit, det har varit psykiskt tungt med ovisshet och rädsla som är oförklarlig. Det har varit fysiskt tungt med stundtals dålig fysik och mestadels (mycket) smärtor.

Smärtorna fortsätter men förstunden i en lite lindrigare form.

Jag vill passa på att tacka alla för allt stöd, både här på bloggen och i riktiga livet. Ni har verkligen gjort skildnad och jag är evigt tacksam för det. Det känns lite som att jag sitter och skriver mitt seger tal och det är nog precis det jag gör!!!

Nu har jag och familjen sugit på den här karamellen i några dagar och jag personligen ska nog fira detta genom ett ordentligt fyspass i morgon.

Återigen, tack alla för allt stöd!!!

NU VINNER VI STORT!!!

Glamoröst boende

Så här lyxit bor vi när vi har teambuilding/planeringsdag med jobbet.

Men å andra sidan kan man säga att vi får vad ni betalar för... Fast det viktigaste är att vi har roligt och att resmålet fyller sin funktion, och det gör det.

På onsdag är det dax för KS igen, det är aldrig kul.

En bra känsla

Jävlar va skönt att ha sånt långt (ca 4 veckor) uppehåll med proverna.

Måste tänka lite på dom för kunna njuta i mängder av att slippa dom.

Yippie!!!

En tur i skogen

Här tog det stopp, men det är gott att känna att man lever (om än väldigt blöt)...

Hoppas det håller i sig

Va skönt att slippa gå runt och oroa sig över nästa provsvar. Visserligen oroar jag mig fortfarande för att det nästa gång ska ha blivit sämre igen, men det är mest en lättnad över det positiva svaret sist.

Hoppas det fortsätter så här nu!

Lördag hela veckan

Idag onsdag är det fredag och sen kommer tre lördagar.

Låter kanske jätte konstigt men det är typ så...

YES!!!

ALLA provsvar var bra idag!!!!

Kanske tredje fjärde gången sedan den här skiten började. Så otroligt skönt!

Kan det ha vänt nu? Vågar inte ta ut allt men har ganska höga förhoppningar inför nästa tester...

YES!!!

Ps. har firat med 24km mountainbike i goda vänners sällskap...

HÄFTIGT!!!

Över 20 000 besök på bloggen.

Tack för stödet!

Besök på KS

Var och tog massa prover på KS idag, dom proverna kommer imorgon. Det borde inte vara några problem men man vet aldrig, och det är just den osäkerheten som alltid är jobbig.

Denna gång är det mest leverproverna som oroar, dom är så jävla opålitliga!

Fick reda på att jag ska in på en stor, rutin, kontroll med benmärg, hjärteko med mer på semester.

Blir verkligen skit kul...

Sent svar

Här kommer en sen rapport om mitt provsvar, värdena var inte perfekta men bättre. På onsdag är det dax för en stor undersökning.

Har precis sprungit 7km på dryga 35 minuter, det känns att det är dax att ta tag i löpningen igen, eller är yrsel ett sätt för kroppen att visa uppskattning? Hur som helst är det skönt att pressa lite...